DISABILITA’. Censis: le famiglie sono lasciate sole, i servizi esterni sono carenti

Di fronte alla disabilità e alla malattia le famiglie sono lasciate sole. C’è carenza di servizi e difficoltà a trovare lavoro – mentre la scuola appare capace di includere – per le persone con sindrome di Down, fra le quali solo un terzo circa riesce a collocarsi nel mercato del lavoro. I malati di Parkinson soffrono invece degli effetti collaterali dei farmaci, di sofferenza psicologica, e nel 73% dei casi si sentono isolati. Sono due dei risultati cui giunge il progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?" avviato dalla Fondazione Cesare Serono e dal Censis, presentati oggi a Roma.

Le persone con sindrome di Down si scontrano con criticità diffuse legate alla presenza di servizi riabilitativi. "Il 53% delle famiglie – afferma il Censis – si è dovuto muovere autonomamente per trovare la sede adatta e il 40% si è rivolto a strutture private a pagamento a causa della carenza dei servizi pubblici. La lunghezza delle liste d’attesa è un problema lamentato nel 32% dei casi".

La scuola si mostra capace di includere: quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola, il 97% fino ai 14 anni, "ma quando crescono diventa sempre più difficile per loro trovare una collocazione sociale: un adulto Down su quattro sta a casa e non svolge nessuna attività". Le famiglie complessivamente danno un giudizio positivo sulla scuola, considerata di qualità buona, e indicano quali problematiche più frequenti la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%) sia quelli ordinari (39%), e l’impossibilità di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%). Meno diffusa è l’esperienza di difficoltà di integrazione con i compagni (16%). È al termine del percorso formativo che ci si scontra con il fatto che solo il 31% degli adulti con sindrome di Down riesce a collocarsi sul mercato del lavoro. Per la maggioranza, e con il passare del tempo, la prospettiva per il futuro rimane la permanenza in famiglia, e qui i familiari prendono coscienza della scarsità di soluzioni presenti fuori dal nucleo familiare. "Ed è proprio su questo fronte – afferma il Censis – che si evidenzia la necessità di un più forte impegno e di interventi innovativi da parte di società e istituzioni".

Una seconda parte della ricerca si è invece concentrata su un campione di malati di Parkinson. In questo caso, la principale incombenza, specialmente per i più anziani, è la gestione della terapia farmacologica, che necessita di sostegno ed è causa di molti effetti collaterali. "Nonostante i progressi scientifici compiuti in campo farmacologico, la necessità di prendere molti farmaci è uno degli aspetti più problematici nella vita quotidiana dei pazienti – scrive il Censis – In media, devono assumerli 7,1 volte al giorno, con valori che oscillano da 4,9 somministrazioni per i malati lievi a 8,3 nei casi molto gravi. Il 49% dei pazienti ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli. Il 17% lamenta difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Il peso economico dei farmaci sul budget familiare viene indicato come un problema da un paziente su tre".

Il 73% dei pazienti ha bisogno di aiuto nella vita quotidiana: un sostegno che arriva soprattutto dal nucleo familiare o da assistenti, ma c’è anche un 27% di persone sole. Afferma il Censis: "Complessivamente, il 73% circa dei pazienti parkinsoniani ha bisogno di un aiuto nella vita quotidiana, e questo vale anche per un terzo dei pazienti lievi. Nel 58% dei casi a rappresentare l’aiuto principale è un parente che vive con il paziente (coniugi e figli), nel 10% dei casi la badante (la percentuale sale fino al 25% tra i pazienti più gravi). Ma il 27% non può contare su nessun aiuto (il 10% anche tra i pazienti gravi e il 6% tra quelli molto gravi), evidenziando così situazioni di solitudine di fronte alla malattia e alla disabilità. Il 73% del campione di malati di Parkinson afferma che la malattia ha modificato la propria vita sociale e ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile, il 13% addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato".

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