Iperattività: il progetto ISS e la campagna farmacovigilanza del Comitato Giù le mani dai bambini

Psicofarmaci e minori: è questo il binomio su cui si è incentrata l’attenzione di Help Consumatori a seguito dell’espulsione di un bambino affetto da Adhd, iperattività e deficit dell’attenzione da una scuola pubblica milanese. Dall’episodio accaduto nel mese di maggio scorso la nostra agenzia ha interpellato psicologi e neuropsichiatri infantili sui metodi di terapia e di cura della malattia mentale. Ma come si sta muovendo il mondo scientifico e le istituzioni? Cosa fanno le associazioni di volontariato per aiutare i bambini e i genitori?

Dal 26 aprile 2006 con decreto ministeriale il metilfenidato (Ritalin) è stato rintrodotto nelle sostanze stupefacenti e il Ministero della Salute ha chiesto un esame approfondito delle malattie mentali in età adolescenziale. Da qui l’avvio del Progetto Adhd da parte dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS). HC ha rivolto alcune domande al dott Pietro Panei, responsabile del progetto:

D. Quando nasce il progetto Adhd?

R. Il progetto è stato avviato nel febbraio 2004. La Direzione Generale dei medicinali del Ministero della Salute ha dato mandato all’Istituto Superiore di Sanità di predisporre un registro nazionale per monitorare l’uso del metilfenidato (Ritalin) una volta immesso in commercio. Attualmente il Ritalin può essere utilizzato solo su dispensazione diretta da parte di strutture ospedaliere o universitarie autorizzate dal Ministero della Salute in base alla normativa sulla prescrizione di farmaci per uso compassionevole. Peraltro la recente legge "Fini" (N° 49 del 21/2/2006) fissando a 180 mg la dose di Metilfenidato per uso personale e, quindi, non perseguibile penalmente, limita ulteriormente le possibilità di utilizzo del farmaco.

D.Quali le fasi, quali gli obiettivi e i risultati raggiunti?

R. Il Ritalin non ha ancora ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio. Gli obiettivi principali sono garantire l’accuratezza della diagnosi e l’appropriatezza della terapia. La struttura del registro nazionale prevede che la diagnosi sia fatta da un centro di riferimento regionale accreditato in base agli standard forniti dall’Istituto Superiore di Sanità. Qualora si ritenesse utile integrare la psicoterapia con la terapia farmacologica il centro predispone un piano terapeutico di durata semestrale. Alla famiglia viene sottoposto un consenso informato. Viene chiesto anche il parere del minore nelle forme opportune (si va dai 7 ai 18 anni d’età). In caso di assenso, si somministra una dose test in regime di day hospital. Il bambino sarà seguito con controlli mensili dal Pediatra di famiglia o dal Neuropsichiatra infantile dei servizi territoriali. Al termine del piano terapeutico il soggetto viene rivalutato dal Centro di riferimento che decide se continuare o interrompere la terapia farmacologica. Il risultato finora raggiunto è stato il dibattitosull’argomento sia nella comunità scientifica che nell’opinione pubblica. Operativamente il registro non è stato, finora, attivato. Da questo deriva il fatto che non ci è possibile fare valutazioni di appropriatezza terapeutica.

Intanto il Comitato italiano "Giù le mani dai bambini", rappresentativo di quasi cento associazioni di volontariato ha lanciato da due anni una campagna di farmacovigilanza per l’età pediatrica per verificare i casi di abuso di psicofarmaci somministrati ai bambini, abbiamo parlato con Luca Poma, Portavoce Nazionale Campagna "GiuleManidaiBambini".

D. Come Comitato avete avviato una campagna di farmacovigilanza: quali sono stati i risultati e soprattutto quanti i casi di abuso di psicofarmaci ai bambini avete evidenziato?

R. I risultati di questa iniziativa di farmacovigilanza – "Giù le Mani dai Bambini" – sono molteplici: ottantacinque associazioni – spesse volte con sensibilità completamente differenti – si sono consorziate, lavorando assieme per il raggiungimento del medesimo obiettivo; altre associazioni, che riuniscono oltre 220.000 "addetti ai lavori" (psichiatri, psicologi, pedagogisti, etc) hanno sottoscritto le nostre tesi scientifiche, riprese poi da molti organi d’informazione, specialistici e non solo; 50 illustri personaggi del mondo della scienza, della cultura e dell’arte prestano il proprio viso per veicolare il messaggio tra i cittadini; il portale d’informazione www.giulemanidaibambini.org – completamente gratuito – è molto frequentato, con oltre 9 milioni di contatti in 18 mesi di presenza in rete; gli eventi di sensibilizzazione si susseguono su tutto il territorio nazionale. Insomma, per essere un’iniziativa autofinanziata e sostenuta da volontari, possiamo dirci soddisfatti. Lo scopo di "Giù le Mani dai Bambini" tuttavia non è solo quello di "denunciare" casi di abuso, non abbiamo un approccio scandalistico al problema: la nostra missione è di informare correttamente le famiglie, gli insegnanti e gli specialisti, per garantire un consenso veramente informato sul profilo rischi/benefici della terapia farmacologica ed un utilizzo dei farmaci psicoattivi riservato solo ai casi limite: c’è molto da fare, di efficace, prima di essere costretti a dover somministrare uno psicofarmaco ad un bambino, mentre invece il farmaco troppo spesso diventa una soluzione di prima linea, nel senso che la prudenza esiste, ma in molti casi solo a parole. I casi di abuso che ci preoccupano di più, poi, non sono quelli che vengono alla luce, come quello di Gianluca a Milano, che abbiamo seguito depositando un parere clinico in Tribunale e collaborando con la famiglia, bensì quelli "sommersi": la famiglia è messa davanti al rischio dell’esclusione da scuola, a meno che non provveda con l’ASL a medicalizzare il bimbo, e quasi sempre sceglie il farmaco come "male minore". Vero è che il diritto a stare a scuola di un bambino "difficile" non può andare a ledere il diritto allo studio degli altri suoi compagni, ma quando si arriva a questi estremi significa semplicemente che si è superato un punto di non ritorno in termini di "indifferenza" da parte della scuola, della famiglia o di entrambe: ci si scontra su fronti contrapposti, in quasi totale assenza di risorse pedagogiche adeguate, finchè è troppo tardi per fare qualcosa ed il farmaco è davvero – purtroppo – l’ultima risorsa utile per porre la situazione sotto controllo. Ma a che prezzo in termini di effetti collaterali sul medio-lungo periodo?

D.Nei bambini la sindrome Adhd è associata a cambiamenti dell’organizzazione celebrale?

R. Il punto è che – all’interno della comunità scientifica – è in discussione l’esistenza stessa dell’ADHD come sindrome di origine biologica. Con ciò non si nega certo che esistano bambini "difficili" o con disturbi del comportamento, ma mille possono essere i motivi, e la scienza ci invita a grande prudenza prima di classificare i disturbi dell’attenzione e dell’iperattività come una vera e propria entità patologica a se stante. L’idea sempre più dominante infatti è che il bambino distratto cronicamente, od eccessivamente iperattivo, stia manifestando un disagio, tutto da indagarsi sul piano ambientale e relazionale, e che solo una esigua minoranza di questi casi sia riconducibile a problemi di carattere neurologico. Esistono poi circa settanta patologie che "mimano" l’ADHD, ovvero che presentano la stessa identica sintomatologia della presunta sindrome, con il risultato che è frequentissimo il caso di "falsi diagnostici": ci sono ad esempio tutta una serie di malattie in fascia pediatrica che agiscono da "confonditori", ovvero che si presentano con i medesimi sintomi dell’ADHD, pensiamo solo all’eccesso di metalli pesanti nel sangue, alle intolleranze alimentari, ad alcuni tipi di allergie, a forme di diabete precoce, ad certe infezioni virali, ai disturbi del sonno, all’ipertiroidismo, etc. I nostri specialisti sono quindi molto prudenti prima di accettare per partito preso l’ipotesi – tale è, oggi come oggi – dell’origine biologica dell’ADHD e dell’esistenza quindi di una vera e propria sindrome: sembra più una costellazione aspecifica di sintomi, che sottendono quasi sempre problematiche mediche o psicologiche trascurate per lungo tempo.

D. I risultati più recenti di studi scientifici rivelano che – rispetto alla media dei bambini della stessa età – sono più piccole del normale le aree frontali e temporali importanti per l’autocontrollo, mentre sono più grandi altre aree situate nella zona posteriore del cervello. Per diagnosticare l’Adhd quindi è sufficiente "sezionare" il cranio dei bambini per fare una diagnosi?

R. Riguardo a questo, contestiamo in toto questi risultati: i campioni di bambini analizzati erano tutti sotto effetti di farmaci psicoattivi, farmaci utilizzati appunto per la "cura" di questi disagi del comportamento, con il risultato che è impossibile determinare se le alterazioni cerebrali rilevate con la tecnica del "neuroimaging" siano da attribuire alla "malattia" od alla terapia utilizzata per curarla, dal momento che è nota la quantità di disfunzioni a livello cerebrale che molecole come il metilfenidato e l’atomoxetina possono causare. Peterson e Zametkin, proprio in merito alla neuroimaging, ci dicono ad esempio sul Journal of the Academy of Child and Adolescent Psychiatry che "nei bambini già diagnosticati ADHD non sono stati riscontrati indicatori neurologici particolari, ne strutturali ne funzionali ne chimici", e Carey ci dice che "i comportamenti anormali attribuiti all’ADHD non sono quasi mai distinguibili dalle normali variazioni del temperamento". Insomma, per ogni ricerca che proverebbe variazioni nelle aree cerebrali dei bambini con problemi di comportamento ne esiste una che prova l’inconsistenza di queste teorie (tra l’altro di sapore vagamente eugenetico): ci muoviamo su di un terreno estremamente friabile ed è molto poco serio l’atteggiamento di chi al riguardo spaccia false certezze.

D. Come si arriva alla identificazione della malattia? Si parte dai sintomi?

R. Attualmente, la diagnosi viene perfezionata senza alcun ausilio clinico, ma sulla base di semplici questionari sulla cui validità scientifica si sono accese violente polemiche.L’Organizzazione Mondiale della Sanità precisa che alcuna diagnosi può essere perfezionata se il disagio non causa al bambino una situazione invalidante nei rapporti con se stesso e con gli altri, ma quest’indirizzo non viene quasi mai seguito, con il risultato che sulla base di risposte soggettive a domande quanto mai vaghe vengono a volte etichettati come "malati di mente" bambini semplicemente agitati o che necessitano di particolari attenzioni, ma che si scopre poi non essere malati di alcunchè. E’ quindi urgente affinare i metodi d’indagine diagnostica, se vogliamo evitare i numeri da capogiro degli USA, dove undici milioni di bambini sono in cura con psicofarmaci per presunte sindromi del comportamento, le più varie.

D. Quali gli scenari futuri per il trattamento e la cura della sindrome (ricorso ai farmaci o terapia psicoeducazionale)?

R. Certamente il farmaco ha una sua dignità come strumento terapeutico, ma solo come "extrema ratio", quando tutte le altre soluzioni falliscono, oppure per porre sotto controllosituazioni acute, quando si rileva potenziale pericolo per l’integrità fisica del bambino o dei suoi coetanei. Dobbiamo tuttavia smetterla di intendere questi psicofarmaci come una "cura": pongono sotto controllo il problema, normalizzano il comportamento, ma non risolvono certo i problemi remoti, alla radice del disagio. Se pensiamo di usare la chimica per soluzionare un problema comportamentale siamo fuori strada, queste molecole non sono "bacchette magiche". Ci sono protocolli scientifici affidabili che è possibile attivare in questi casi: "prendersi cura" cura del bambino vuol dire psicologia, pedagogia clinica, una batteria di esami pediatrici personalizzati per escludere tutti i motivi clinici che possono "mimare" la sindrome, come abbiamo sopraillustrato, e molto altro ancora. In definitiva, tanta tanta attenzione, ricordandoci che la semplificazione di problemi complessi non porta mai a nessuna soluzione efficace.

D. Il bambino espluso dalla scuola milanese è curato con il Ritalin?

R. No, i genitori si sono rifiutati, e proprio li è nato il problema. Il caso di Milano è simbolico del disagio che vivono le famiglie: il minore era un "bambino difficile", la scuola non avevaevidentemente risorse pedagogiche e professionali adeguate, la soluzione è stata non quella di trovare le risorse, bensì quella di allontanare da scuola il bambino, impedendogli di frequentare le lezioni. La scuola deve essere supportata molto di più, ma non a parole, con i fatti: diversamente casi come questo emergeranno sempre più prepotentemente in futuro in Italia.

a cura di Norma Zito

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