Malati cronici, cittadini a metà

Patologie croniche e cittadini a metà, stretti fra costi elevati per sostenere le terapie, scarse informazioni sulla propria malattia e lunghi tempi di attesa. I diritti meno tutelati? Sono il diritto all’accesso ai servizi sanitari. Il diritto all’informazione che riguarda il proprio stato di salute. Il diritto al rispetto del tempo – "ogni individuo ha diritto di ricevere i necessari trattamenti sanitari in tempi brevi e predeterminati". E il diritto al rispetto di standard di qualità. Il risultato principale: una situazione preoccupante per la gestione della cronicità e lo stato dei diritti dei malati cronici. È la fotografia che emerge dal VII Rapporto sulle politiche della cronicità, "Cittadini a metà… tra nuove competenze e vecchie soluzioni", l’indagine condotta da Cittadinanzattiva – Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici sul rispetto dei 14 diritti della Carta Europea dei diritti del malato.

È difficile attuare una politica che favorisca la gestione integrata della patologia, la continuità nell’assistenza e la deospedalizzazione. Esiste una crisi fra il sistema sanitario e il cittadino. Tanto più che cronicità in Italia ha numeri rilevanti: la percentuale di cittadini affetti da cronicità arriva infatti al 36,6%. Le cronicità colpiscono soprattutto la popolazione anziana (80,7% del totale) ma non sono immuni i giovani; almeno il 35% degli uomini al di sopra dei 60 anni presenta due o più malattie croniche e il fenomeno è destinato ad aggravarsi con l’età soprattutto per le donne. Gli immigrati che hanno patologie croniche sono in generale più giovani rispetto agli italiani (il 45% è sotto i 45 anni). E la prevenzione è carente. Solo una percentuale ristretta del budget del sistema sanitario è infatti dedicata alla promozione della salute e alla prevenzione delle malattie croniche, nonostante la normativa richieda una destinazione del 5%: la media nazionale invece è del 3,87% con distribuzioni diverse secondo le Regioni. Di conseguenza sulle famiglie e sui pazienti pesa anche la prevenzione: in termini di attesa, di costi privati, di accesso alle informazioni. Nel 60% dei casi le organizzazioni contattate nell’indagine segnalano infatti lunghi tempi di attesa per accedere ai servizi utili alla prevenzione e di conseguenza diagnosi tardive. Il 56% della associazioni interpellate segnala inoltre elevati costi privati.

ACCESSO NEGATO. Le carenze più ricorrenti nella scarsa tutela del diritto di accesso riguardano burocrazia, costi e peggioramento della qualità della vita. Il paziente cronico spesso ha difficoltà fisiche o psicologiche e non ha accesso a servizi di assistenza psicologico – il 62,5% delle organizzazioni segnala infatti la mancanza di questi servizi. Ha problemi socio-economici ed è costretto a pagare costi elevati: le associazioni interpellate nell’indagine denunciano infatti nel 43,8% dei casi un mancato accesso ai farmaci indispensabili con costi superiori ai 300 euro al mese; nel 46,8% la necessità di acquistare di tasca propria i medicinali per il controllo delle complicanze; nel 40,6% segnalano che i propri pazienti sono costretti ad acquistare protesi o ausili che impongono costi superiori anche a 10.000 euro l’anno. E gli stessi pazienti rischiano di essere esclusi dal sistema sanitario. Nel 56,3% dei casi le associazioni segnalano infatti i costi di non autosufficienza e dichiarano gravi difficoltà dei paziente nell’accesso ai servizi personalizzati, come l’Assistenza domiciliare integrata. E a tutto questo si aggiungono procedure complicate per accedere alle terapie e agli eventuali benefici.

SCARSA INFORMAZIONE. Sono scarse le esperienze di coinvolgimento attivo del paziente nella cura e nei servizi. Il 55,2% delle associazioni segnala infatti che i propri pazienti non hanno accesso a informazioni fondamentali per autogestire la propria patologia. E tutto questo ha un impatto notevole. Nella quasi totalità dei casi le associazioni sottolineano come la carenza di informazioni produca la frammentazione del percorso assistenziale. L’82,2% dichiara che i pazienti sono spesso disorientati dall’esistenza di percorsi alternativi. Per il 65,5% lo scarso accesso all’informazione aumenta le complicanze e per il 48,3% comporta il peggioramento della salute dei cittadini. Emerge dunque un quadro di generale disorientamento. Gli stessi CUP (Centri Unificati di Prenotazione) non sono stati attivati in modo generalizzato nelle diverse regioni e solo Piemonte, Valle D’Aosta, Provincia autonoma di Trento, Lazio, Abruzzo, Molise e Basilicata hanno raggiunto la piena attivazione.

TEMPI INFINITI. Chi soffre di una patologia cronica è spesso costretto a lunghi tempi di attesa e dunque a sprechi di tempo fra il disorientamento, il girovagare nei servizi e l’aumento dei costi economici. Si può aspettare anche decenni per vedersi diagnosticare una malattia rara. Si arriva a spendere più di 1500 euro l’anno per le visite specialistiche e più di 1000 euro al mese per una badante. E su questo incidono anche disuguaglianze regionali. Uno degli interventi più diffusi in Italia è ad esempio la protesi all’anca: si può attendere 7 giorni in Piemonte, 210 giorni nel Lazio, 180 giorni in Sardegna, 120 in Abruzzo. Ed è elevata la percentuale di segnalazioni per la mancata presa in carico del paziente (60,7%).

SCARSA ATTENZIONE ALLA QUALITÁ. Il livello di attenzione verso il diritto al rispetto di standard di qualità è basso per le malattie croniche. Le associazioni segnalano soprattutto l’assenza di una rete di collegamento fra le figure che hanno in cura il paziente (83,9% delle segnalazioni), la frammentazione del sistema (77,4%), il mancato raccordo fra la medicina primaria e i centri specialistici (74,1%) e dunque la complessiva assenza di una gestione integrata e multidisciplinare delle malattie croniche. "Ciò mette in luce, in tutta la sua concretezza – evidenzia l’indagine – quanto il vero case manager della patologia cronica sia il paziente e la sua famiglia".

QUALI PRIORITÁ. "Stiamo parlando di un’analisi molto lucida con informazioni raccolte dalle organizzazioni dei cittadini – ha detto Antonio Gaudioso, vice segretario generale di Cittadinanzattiva – Stiamo parlando di proposte concrete, verificabili, di buon senso. Non c’è bisogno di tantissimo per far funzionare meglio il sistema. Le organizzazioni sono mature per far parte del governo delle istituzioni". Fra le principali proposte che emergono dall’indagine c’è quella di adottare la Carta europea dei diritti del malato: "I diritti dei pazienti – scrive l’indagine – devono diventare il punto di vista e lo standard comune per guidare le politiche in campo sanitario, oltre che un impegno condiviso delle istituzioni nazionali ed europee e di tutti gli autori delle politiche sanitarie pubbliche".

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