SALUTE. Associazione Dossetti denuncia esodo forzato dei malati rari

Con la Determinazione 1875 del 19/05/2010, che disciplina le nuove modalità di erogazione dei farmaci classificati in fascia H, i pazienti affetti da malattie rare in cura presso il Policlinico "A. Gemelli", saranno obbligati a recarsi presso il Policlinico Umberto I, Centro proscrittore e l’Ospedale Bambin Gesù, Centro di riferimento regionale, per ricevere il trattamento di cui necessitano. Lo rende noto l’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione "G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti spiegando: "Se ci si dovesse attenere alla normativa, i pazienti di tutto il Lazio dovrebbero recarsi al centro di riferimento ogni 2 settimane per ricevere l’infusione". "Tutto ciò è assolutamente irrazionale: il Policlinico Umberto I non essendo specializzato in patologie rare, si è sempre limitato ad erogare i certificati di esenzione; mentre è difficile ipotizzare che il Bambin Gesù, da solo, possa sobbarcarsi un tale onere ed organizzare un così imponente carico di lavoro" commenta Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale e Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione "G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti".

"La Determinazione 1875, rende praticamente inaccessibili i farmaci ai malati rari. La situazione ha toccato già livelli allarmanti: l’ospedale "A. Gemelli" dispone di medicinali solo fino a metà agosto; il S. Spirito ha già interrotto le somministrazioni; le ordinazioni del farmaco Firazyn per la cura dell’Angiodema ereditario sono già state bloccate. L’interruzione delle cure può avere effetti imprevedibili sulla salute dei pazienti, i quali, nel caso in cui dovessero essere costretti a spostarsi da una qualsiasi città del Lazio verso Roma, rischierebbero ulteriori danni, diretti ed indiretti, tali da compromettere irrimediabilmente lo stato di salute dei pazienti" conclude Giustozzi.

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