SALUTE. Cittadinanzattiva: malattie croniche, diritti negati. E i pazienti pagano sempre di più

Una "zona ad accesso limitato". Questa la metafora esplicita del rapporto fra malati cronici e diritti, che vede una sanità italiana a pezzi, diagnosi tardive, una difficoltà di accesso ai farmaci che risente delle differenze territoriali fra singole regioni e addirittura singole Asl e costi privati crescenti a carico dei pazienti. Si arriva a spendere ogni anno, attingendo dalle proprie tasche, 9.400 euro se si ha necessità di una ‘badante’, 2.500 euro per farmaci e parafarmaci necessari alla cura ma non rimborsati, 1.800 euro per servizi di sostegno psicologico, 1.600 euro per l’acquisto di protesi e ausili e 850 euro per esami e visite a pagamento necessari per tenere sotto controllo la malattia. È allarmante il quadro che emerge dal IX Rapporto sulle politiche della criticità "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", presentato oggi da Cittadinanzattiva e dal CnAMC, il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici dell’associazione.

I numeri di sfondo (dati Istat 2009) raccontano che il 38,8% dei residenti in Italia è affetto da almeno una patologia cronica, fra le quali le più diffuse sono artrosi e artrite (17,8%), ipertensione (15,8%), malattie allergiche (10,2%), osteoporosi (7,3%), bronchite cronica e asma bronchiale (6,2%) e diabete (4,8%). Ci sono poi numerose altre patologie, alcune ancora non riconosciute come malattie croniche e invalidanti, e le malattie rare, il cui elenco deve ancora essere rivisto. Nei 25 paesi dell’Unione europea circa 30 milioni di persone soffrono di una malattia rara, e in Italia hanno ottenuto formale riconoscimento 47 gruppi di patologie per un totale di 284 malattie.

Il rapporto è frutto della collaborazione di diverse associazioni e fondazioni che segnalano tutte le carenze della sanità italiana. Primo: diagnosi tardive. Il 92% delle associazioni segnala la difficoltà di giungere a una diagnosi tempestiva e precisa della propria malattia: fra le cause principali, ci sono l’invio ritardato del paziente dallo specialista da parte del medico di medicina generale, la scarsa presenza di centri di riferimento, la sottovalutazione dei sintomi espressi dal paziente, l’inesistenza di percorsi diagnostici terapeutici definiti e i tempi di attesa elevati per visite ed esami diagnostici.

Poi ci sono i ricoveri inappropriati in ospedale: il 52% delle associazioni ritiene che i pazienti siano costretti ad accedere impropriamente ai ricoveri ospedalieri per le carenze dell’assistenza sanitaria territoriale, e comunque una volta usciti il 69% di loro segnala la mancata attivazione dei servizi territoriali. L’assistenza domiciliare viene considerata insoddisfacente da oltre il 70% delle associazioni, senza contare che spesso l’input per accedere a servizi di assistenza socio-sanitaria viene dal paziente stesso piuttosto che dalle istituzioni. Criticità emergono anche nella riabilitazione: mancano strutture adeguate (lo segnala il 70% dei pazienti) e operatori con una formazione specialistica (64%), e i tempi di attesa per accedere alle strutture esistenti sono molto lunghi, col conseguente ricorso a strutture private.

Il capitolo farmaci è uno di quelli maggiormente sentiti, perché i costi sono a carico dei pazienti per tutti quelli di fascia C e per i parafarmaci, fondamentali per il percorso di cura, ma non rimborsati. A questo si aggiungono una distribuzione dei medicinali disomogenea non solo fra regioni, ma anche fra diverse Asl della stessa regione. La sola spesa per i farmaci e parafarmaci non rimborsati arriva a 2.500 euro annui. Fra i parafarmaci, ad esempio, sono compresi integratori alimentari, creme, pomate, alimenti particolari, tutti prodotti indispensabili per la cura ma a totale carico del paziente. Il 60% delle associazioni che hanno contribuito al rapporto dichiara infatti necessario l’uso dei parafarmaci, ma solo nel 24% dei casi alcuni sono garantiti e solo in alcune regioni.

Dal rapporto emerge dunque una situazione molto grave. "Sì, segnalata dalle 48 associazioni, fondazioni e federazioni dei pazienti che sono sul territorio, che hanno dato un messaggio forte di inadempienza da parte del Servizio Sanitario Nazionale a quelli che sono i bisogni primari dei malati cronici e rari", spiega a Help Consumatori Maddalena Pelagalli, presidente CnAMC.

Intanto le diagnosi tardive: perché? "Diagnosi tardive perché abbiamo un grosso problema di formazione con i medici di medicina generale – risponde Pelagalli – Risulta evidentissimo nei dati, sfioriamo oltre il 90% delle segnalazioni, che nel momento di diagnosi della malattia cronica il medico di medicina generale non è così pronto a indirizzare nel giusto indirizzo specialistico la persona che si propone con tematiche al di là della solita patologia".

Questa situazione si propone in maniera evidente soprattutto per le malattie rare e, per quanto riguarda le malattie croniche, per "tutte quelle malattie che hanno un decorso lento e che si prospettano, all’inizio, con riverberi diversi da quelli che sono poi la conclamazione della patologia stessa – spiega la presidente CnAMC – Basterebbe una formazione, da parte dei medici di medicina generale, di attenzione, e la capacità di dire: facciamo indagini diverse, mirate su settori più specialistici, al di là della solita Tac e della solita risonanza. Parlo per esempio delle malattie gastrointestinali, le infiammazioni intestinali croniche: basterebbe una ricerca di sangue occulto, che è un esame di bassissimo costo, per individuare una patologia cronica. Anche a livello di pediatria, basterebbe fare una ricerca di sangue occulto per individuare questa patologia e intraprendere immediatamente il percorso di cura giusta, che porta immediatamente a un argine della patologia e a una gestione diversa. Anche per l’artrite reumatoide, è la stessa cosa. Individuata immediatamente la patologia, si può interagire e agire con tutte le soluzioni che sono nella farmaceutica. Altro problema sono le novità farmaceutiche. Difficilmente viene aggiornato il prontuario".

"La nostra richiesta – commenta Pelagalli – è far parte di un tavolo permanente con l’Aifa non per la gestione, ma per avere voce in capitolo sulle novità. I nostri pazienti sono molto esperti della loro patologia quindi si potrebbe fare tesoro della loro esperienza. Sanno gestirsi perché sanno che dovranno affrontare per la vita intera un percorso di cronicità".

Farmaci e prestazioni sono a costo del paziente. "Abbiamo tantissimi farmaci da banco che costano e vengono richiesti per la gestione della patologia, perché fanno parte di quel prontuario ormai accreditato nella gestione della patologia. Tornando alle infiammazioni croniche-intestinali: dobbiamo pagarci multivitaminici e tutto ciò che riguarda la protezione gastrointestinale perché non ci vengono riconosciuti, mentre a noi il medico specialista li dà come esigenza di gestione della patologia".

di Sabrina Bergamini

Comments are closed.