SALUTE. Cittadinanzattiva: malattie croniche e rare in età pediatrica, il welfare fa acqua

Il Welfare fa acqua. Se si parla di patologie croniche e rare, ancor più quando a esserne colpiti sono bambini e giovani, i problemi si fanno sentire pesantemente: "i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami, analisi e visite specialistiche".

Sono alcuni dei principali risultati presentati durante la prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute "Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione", che si è aperta con la presentazione del X Rapporto sulle malattie croniche e rare "Minori: diritti rari, costi cronici", realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. Una relazione che si concentra soprattutto sulle difficoltà che incontrano i malati fra 0 e 18 anni.

Per il 94% l’assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale non soddisfa le esigenze dei cittadini: viene denunciata la scarsa conoscenza delle patologie da parte del medici, specialmente in caso di malattia rara, mentre il 75% segnala una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo specialista o il centro di riferimento per la cura della patologia. Il percorso di cure diventa particolarmente tortuoso e costoso, perchè spesso bisogna spostarsi fuori dalla propria Regione. Anche in caso di assistenza specialistica, la scarsità di centri di riferimento provoca una mobilità interregionale incompatibile con le esigenze di salute e con i costi da sostenere a totale carico privato.

Rileva Cittadinanzattiva: "La carente assistenza sanitaria territoriale e i lunghi tempi di attesa obbligano a saltare le fasi intermedie di monitoraggio e terapia, non permettendo così ai pazienti di evitare la fase acuta della malattia e costringendoli a ricorrere a ricoveri ospedalieri che potrebbero essere altrimenti evitati. Ma il ricovero è un grave problema per il bambino ragazzo, a causa dell’assenza di una valutazione multidimensionale e di un supporto psicologico, fino alle dimissioni dalla struttura, cui non segue l’attivazione di servizi socio-sanitari territoriali".

Altro problema è la difficoltà di accesso ai farmaci. Il 50% delle associazioni riscontra una diffusa difficoltà di accesso ai farmaci necessari, dovuta alla non rimborsabilità da parte del SSN, alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni a quanto previsto a livello nazionale, e alle difficoltà burocratiche per il rilascio del piano terapeutico. Poi c’è la mancata erogazione gratuita dei parafarmaci, come integratori, alimenti particolari o creme. In più, pesa il mancato riconoscimento di alcune patologie nell’elenco delle malattie croniche o invalidanti.

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