SALUTE. Insediata Commissione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato la "Commissione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica". La Commissione è composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come finalità quella di individuare le criticità di maggior rilievo, definire le priorità di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l’accesso agevolato a protocolli di cura innovativi.

"Abbiamo raccolto- ha sottolineato il Ministro Turco – le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari. L’istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessità delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato anche in questo ambito della assistenza e cercheremo di non deluderle. Sarà importante valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacità del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilità di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia.

Per tutto ciò servirà tempo, investimenti, capacità di misurare e valutare sul campo, in corso d’opera, l’utilità e la bontà degli interventi individuati e sperimentati. Ma abbiamo bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali si possono produrre risultati utili in tempi stretti. Pensiamo alla semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidità, alla integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si è perso l’uso della parola, alla possibilità di accedere a sperimentazioni cliniche. Particolare attenzione bisognerà dedicare alla qualità della vita in tutte le fasi della malattia, e quindi anche alle terapie palliative, favorendo il raccordo con l’attività della Commissione su terapia del dolore, cure palliative e dignità del fine vita."

La Commissione, per i cui membri non è previsto alcun compenso, resterà in carica un anno. La Commissione avvierà le proprie attività concentrandosi, in particolare, su una serie di questioni:

  • verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura che ha concluso le proprie attività nel 2003. Particolare attenzione dovrà essere dedicata a quanto di quel lavoro può essere considerato ancora valido e preso in considerazione come ipotesi di lavoro operativa;
  • semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità;
  • messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati. Per quanto attiene alle linee guida, in particolare, la Commissione concentrerà la propria attenzione in prima battuta sulla assistenza a domicilio, con l’intento di elaborare un documento di integrazione per la SLA a quanto già previsto dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza sulla assistenza a domicilio. Per quanto riguarda più specificamente i piani terapeutici, la Commissione cercherà di elaborare risposte efficaci alle esigenze di personalizzazione dei percorsi assistenziali e di corretta informazione nei confronti dei cittadini, con particolare attenzione a procedure e terapie per le quali non si registrino evidenze scientifiche;
  • aggiornamento del Nomenclatore tariffario, includendo presidi ed ausili che possano rivelarsi utili ad un sensibile miglioramento della qualità della vita (per esempio strumenti per la comunicazione per chi ha perso l’uso della voce);
  • istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA;
  • facilitazioni dell’accesso all’uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche;
  • censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali e regionali per la SLA realmente operativi;
  • censimento delle attività di ricerca in corso.

Di seguito l’elenco dei membri della Commisione:

  • Coordinatore: Livia Turco, Ministro della Salute;
  • Vicecoordinatore: Stefano A. Inglese, consigliere del Ministro;

Membri:

Caterina BENDOTTI, Capo Laboratorio di Neurobiologia molecolare del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri" – Milano; Virginio BONITO, Responsabile USSD Accettazione ed Emergenza Neurologica – Dipartimento chirurgia sistema nervoso e scienze neurologiche Ospedali Riuniti – Bergamo; Marco CALLIGARI, Fisioterapista – Fondazione Salvatore MAUGERI Clinica del lavoro e della riabilitazione I.R.C.C.S. Istituto Scientifico di Riabilitazione di Veruno – Novara; Maria Teresa CARRI’, Dipartimento di biologia – Università degli studi di Tor Vergata – Roma; Adriano CHIO’, Dipartimento neuroscienze Azienda Sanitaria Ospedaliera Molinette – Torino; Fiorenza D’IPPOLITO, Dirigente medico – Ministero della salute; Giuseppe GRIONI, U.O di Riabilitazione Specialistica – Fondazione Salvatore MAUGERI, Clinica del lavoro e della riabilitazione I.R.C.C.S. Istituto Scientifico di Castel Goffredo – Mantova; Letizia MAZZINI, S.s.v.d.U. "Neurofisiopatologia clinica" Azienda Ospedaliera "Maggiore della Carità" – Novara; Mario MELAZZINI, Presidente AISLA ONLUS Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Novara; Gabriele MORA, Responsabile – Divisione di Neuroriabilitazione 2 Fondazione Maugeri Istituto Scientifico di Pavia; Alessandro Nanni COSTA, Direttore generale Centro Nazionale Trapianti – Roma; Mariano Alberto PENNISI, Dirigente Medico Rianimazione e terapia intensiva (UOC) Policlinico Agostino Gemelli – Roma; Mauro PICHEZZI, Presidente Associazione "Viva la vita" – Esperto care giver – Roma; Mario SABATELLI, Dirigente Medico Neurologia (UOC) – Policlinico Agostino Gemelli – Roma; Vincenzo SILANI, Direttore Centro di Ricerche e Tecnologie Biomediche di Cusano Milanino Laboratorio di ricerche di neuroscienze – Istituto Auxologico Italiano I.R.C.C.S. – Milano; Silvano TROIANI, Clinica neurologica, Università di Ancona; un rappresentante della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute; un Rappresentante della Direzione generale della Ricerca scientifica e tecnologica del Ministero della Salute; un rappresentante dell’Istituto superiore di Sanità; un Rappresentante dell’AIFA.

 

 

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