SALUTE. L’Europa ascolta “La Voce di 12.000 pazienti” di malattie rare

"La Voce di 12.000 pazienti"; è questo il titolo del libro pubblicato dall’EURORDIS, l’organismo europeo per le malattie rare e cofinanziato dalla Commissione Ue per celebrare, quest’anno, la Giornata europea delle malattie rare. Il libro dà un’inedita visione del fenomeno, dalla parte dei malati, come essi vivono il momento della diagnosi, il trattamento e il carico della malattia.

Dal libro emerge un dato: la difficoltà di accesso alle cure. Sono infatti il 26% i pazienti di malattie rare che lamentano difficoltà di accesso ai servizi sanitari, spesso per mancanza di orientamento. Dunque a livello europeo c’è una mancanza di sensibilità verso le malattie rare e un’assenza di informazione che il più delle volte è la causa di ritardi o di errori nella diagnostica. I pazienti ritengono utile la creazione di Centri di esperti, dove essi potrebbero essere trattati in modo più adeguato. Sono inoltre necessari sostegni economici e sociali per affrontare meglio le cure.

L’evento di oggi si inserisce all’interno della campagna "L’Europa dei pazienti"; a novembre 2008 la Commissione Ue ha adottato una strategia globale che deve aiutare gli Stati membri a diagnosticare, trattare e curare i 36 milioni di cittadini che nell’Ue soffrono di malattie rare. I tre grandi assi di questa strategia sono: migliorare il riconoscimento e la visibilità di queste malattie; sostenere i piani nazionali degli Stati membri e rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo.

Attualmente esistono dalle 5mila alle 8mila malattie rare, essenzialmente di origine genetica, che colpiscono meno di 5 persone su 10mila. Ma la conoscenza di esse è ancora troppo frammentata e in questo un intervento dell’Ue sarebbe necessario oltre che benefico.

"Il libro di oggi è un contributo importante agli sforzi che stiamo facendo per sensibilizzare al problema delle malattie rare – ha dichiarato il Commissario Ue alla Salute Androulla Vassiliou – Sono convinta che la messa in atto della Strategia comunitaria in materia di malattie rare permetterà di realizzare reali progressi nella presa in carico delle malattie rare in Europa".

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