SALUTE. Malattie rare, on line nuovo sito: informazioni per gestire al meglio la malattia

E’ online da ieri la nuova versione di www.malatirari.it, il sito della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus nato nel 2008 come una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. Lo scopo che ha guidato la realizzazione del nuovo portale è stato fornire ai pazienti e ai professionisti della salute un sistema integrato sulle malattie rare che rispondesse ai diversi bisogni di conoscenza. Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze, tempo libero, su malatirari.it sono disponibili tutte le informazioni per rendere il quotidiano di paziente raro più facile.

Malatirari.it è una piattaforma dove professionisti, pazienti e familiari possono scambiarsi informazioni improntate sull’esperienza. Un modo per mettere in rete conoscenze sempre più ampie sulla "presa in carico" della persona affetta da patologia rara.

In sintesi l’obiettivo è quello di fornire informazioni mirate e dare il giusto orientamento per permettere al singolo paziente di sentirsi maggiormente in grado di gestire la propria malattia, di prendere in mano le proprie difficoltà e di affrontare con maggiore competenza le situazioni problematiche con interventi efficaci. Per i professionisti della salute (medici di base, pediatri, operatori) offrire informazioni specifiche sulle malattie rare, facilitare il confronto con altri professionisti per dare la concreta possibilità di ampliare e sviluppare le capacità di intervento nei confronti dei pazienti "rari".

Malatirari.it offre due percorsi pensati e sviluppati per utenti e pubblici diversi. Il primo percorso è mirato ai professionisti della salute che si confrontano con la complessità delle malattie rare, e li guida attraverso un itinerario operativo: un vero strumento di lavoro. Il secondo percorso è rivolto ad una ampia platea di utenti, pazienti e familiari, istituzioni e cittadini interessati agli argomenti trattati.

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