SALUTE. Ministero riceve delegazione Aisla: presto ddl su malattie rare e nuove risorse

Una delegazione di ammalati e della Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara che colpisce in Italia circa 5.000 persone, è stata ricevuta oggi al Ministero della Salute, dal Capo di Gabinetto Renato Finocchi Ghersi e dal Consigliere del Ministro Stefano Inglese. Nel corso dell’incontro, il Presidente della Aisla, Mario Melazzini, accompagnato da un gruppo di pazienti, ha illustrato le gravi difficoltà incontrate dai malati e dai loro familiari nella gran parte del Paese.

Particolare attenzione è stata dedicata alla disomogeneità dei trattamenti assistenziali tra Regione e Regione, a volte anche tra diverse Aziende sanitarie; all’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare; alla difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole; all’eccesso di burocrazia e ai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità; alla necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti; alla esigenza di dar corso ad una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

E’ stata presentata anche una lettera aperta per il Ministro della Salute, Livia Turco, sottoscritta da 12.500 cittadini. I rappresentanti del Ministro, sottolineando la più completa disponibilità ad affrontare in tempi stretti, e con approccio pragmatico, le problematiche presentate, hanno accolto la richiesta della Aisla e della delegazione presente di convocare quanto prima un tavolo di lavoro con le Associazioni dei pazienti, della comunità scientifica e professionale, delle Regioni e del Ministero, nell’ambito del più ampio confronto sulle malattie rare, e di istruire, in tempi stretti, misure per la semplificazione dell’accesso alla invalidità e per il riconoscimento dei piani terapeutici.

In mattinata, intervenendo all’Istituto Superiore di Sanità nel corso della Conferenza internazionale sulle malattie rare, il Ministro della Salute Livia Turco ha inoltre annunciato l’intenzione di promuovere un disegno di legge che dia una risposta articolata alle diverse problematiche connesse con la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie rare, annunciando anche che nella prossima legge finanziaria saranno previsti appositi stanziamenti per favorire gli interventi e le iniziative nel settore.

 

 

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