SALUTE. Oggi è la Giornata Mondiale dell’Atassia

Oggi è la Giornata Mondiale dell’Atassia, una malattia rara che colpisce il sistema nervoso centrale, compromettendo gravemente il coordinamento dei movimenti. I pazienti atassici italiani sono circa 5mila, ma il numero è in aumento; le persone affette da Atassia secondaria, presente a causa di altre patologie neuro muscolari e danni prodotti da alcool e tossicodipendenza sono circa 1.500.000.

Negli ultimi 10 anni sono stati individuati i geni responsabili di circa 60 tipi di atassie diverse, a volte rarissime, spesso devastanti con complicanze ad esempio cardiache, come in alcuni tipi di atassia di Friedreich. In Italia dal 2002 viene realizzata la Settimana Italiana della Atassia a cavallo del 25 settembre; i simboli della Giornata Mondiale sono: le candele bianche (per testimoniare l’impegno di scienziati e volontari), le candele blu (per rinnovare la speranza di vittoria sulle atassie), il fiore di confetti (dolce ringraziamento ai sostenitori della lotta alle sindromi atassiche).

Dal 15 al 30 settembre è possibile donare un euro all’AISA, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, inviando un SMS al numero 48588. l’AISA è una Onlus, nata nel 1982, che opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie; svolge attività di informazione e promozione della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabili in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa delle malattie e migliorare la qualità della vita, raccoglie fondi per operare quanto sopra.

L’AISA collabora con numerose divisioni di neuro-genetica distribuite su tutto il territorio nazionale, realizza iniziative di carattere sociale in sinergia con organizzazioni pubbliche e private, progetta e realizza attività in rete con molte altre strutture associative. Tra il 2002 e il 2003 sono nate varie strutture: AISASport, AISAClassica, AISACultura per l’integrazione nelle attività ludico-sportive e socio-culturali dei soci atassici, e dei disabili in genere; AISAPlay per lo studio di giochi riabilitativo-didattici, ed AISATech centro studi ausili innovativi, AISATalenti il disabile promuove l’abile, AISAMobile per la mobilità a fini ludico-sportivi. L’insieme di queste strutture e delle sezioni regionali, coordinate dalla organizzazione Nazionale ha dato vita ad AISA Network.

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