SALUTE. Ospedale Bambino Gesù, al via progetto su malattie rare. Giovani a bordo di Nave Italia

Parte domani a Civitavecchia l’avventura di dieci giovani affetti da malattie metaboliche che, assistiti dal personale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, vivranno l’esperienza della vita di bordo per cinque giorni, navigando vero Gaeta lungo il litorale laziale e pontino. Aiutare i ragazzi affetti da malattie rare – in uno dei periodi più difficili quale quello adolescenziale – a diventare il più possibile autonomi, guadagnando maggiore autostima, è infatti l’obiettivo di "Malattie rARE NOSTRUM", iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che prenderà il via domani mattina dal Porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo.

Nella prima edizione del progetto si affronterà il tema delle malattie metaboliche, che comprende numerose patologie genetiche. Il progetto (che durerà 3 anni) prevede il coinvolgimento di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare (un gruppo ogni anno), per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana (quadro clinico, alimentazione – somministrazione farmaci).

Come spiega una nota dell’Ospedale, una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti ma questo non significa che le persone colpite da una malattia rara siano poche: è un fenomeno che riguarda milioni di persone in Europa e decine di milioni in tutta il mondo. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.

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