SALUTE. Quanti sono in Italia i malati rari? L’Associazione Dossetti lo chiede al Ministro Sacconi

Alla vigilia del convegno su "Malattie rare e Disabilità" che si terrà a Roma il 27 e 28 febbraio prossimi, l’Associazione culturale "Giuseppe Dossetti", che organizza l’iniziativa, ha inviato una lettera al Ministro del Welfare Maurizio Sacconi, che parteciperà all’evento. L’Associazione Dossetti chiede al Ministro di diffondere i dati reali sui malati rari in Italia e di smuovere il Governo a dare "risposte sicure e certezze a quanti aspettano ancora il rispetto della loro dignità".

"Abbiamo inviato ieri una lettera al Ministro Sacconi che dimostra estrema sensibilità verso le problematiche socio-sanitarie dei concittadini per chiedere di adoperarsi affinché il dicastero da lui gestito possa finalmente disporre dei dati reali sul numero e sulla distribuzione territoriale dei malati rari nel nostro Paese". E’ quanto ha dichiarato Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti, dell’Associazione Dossetti.

"Dai dati ufficiali presenti sulla Rete nazionale delle malattie rare,istituita con D.M. 279 del 2001, risulterebbero esistere "con reali schede suddivise per regioni" in modo ufficiale soltanto poche migliaia di malati rari a fronte degli oltre due milioni di malati rari che stime ufficiose da sempre affermano esistere in Italia" – ha denunciato Stillo.

"Alla vigilia di importanti eventi dedicati al tema delle malattie rare vorremmo dal Ministro della Salute alcune precisazioni: qual è il bilancio dal 2001 ad oggi dell’attività svolta da tutti gli organismi pubblici chiamati a dare i dati nazionali sulle malattie rare che godono di
appropriati finanziamenti? Perché ancora adesso molti malati non hanno pari diritti a quelli di altre patologie? I malati sono in tutto poche migliaia o due milioni?"

"Sul balletto delle cifre e sulla pelle dei malati si consumano programmazioni e si stanziano fondi ma non vengono resi pubblici risultati a fronte delle energie impiegate. Se molti malati rari ancora non si vedono iscritti ad un apposito registro pensato per loro, se tanti non si possono procurare farmaci e assistenza perché non riconosciuti, se la burocrazia anche su questo terreno ignora le storie e le vicende personali di tanti cittadini allora qualcosa non funziona come dovrebbe" ha concluso Stillo.

La lettera indirizzata al Ministro sarà distribuita alla stampa durante il convegno "Malattie Rare e Disabilità" che si terrà alla Camera dei Deputati il giorno 27 febbraio e per chiarezza forniremo gli incredibili numeri in base alla prevalenza.

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