SALUTE. Regione Lazio, online nuovo sito sulle malattie rare

È online da oggi un nuovo sito di informazione sanitaria dedicato alle malattie rare nella regione Lazio. Il sito è dedicato a "tutti coloro che cercano informazioni aggiornate sul mondo delle malattie rare, con un’attenzione particolare alla realtà laziale – si legge nel portale – Una malattia è definita "rara" quando colpisce un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2000; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall’area geografica considerata".

Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall’Assessorato alla Salute, rappresenta una fonte completa di informazioni per chi è affetto da una malattia rara: ci sono informazioni sui centri di riferimento regionali accreditati, sezioni dedicate alle modalità per richiedere l’esenzione, riferimenti e contatti agli URP degli ospedali dove sono presenti i centri del Sistema sanitario regionale. Un veloce motore di ricerca orienta il paziente indicando il codice di esenzione e il centro di riferimento più appropriato per una determinata patologia. Si può infine consultare l’elenco aggiornato delle associazioni e delle organizzazioni italiane impegnate nel sostegno alle persone affette da malattie rare e nella promozione delle ricerca scientifica.

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