SALUTE. Roma, 24 e 25 novembre: due giorni sulle malattie rare in dermatologia pediatrica

Malattie del metabolismo, immunodeficienze, genodermatosi e nevi congeniti giganti. Saranno questi i temi principali che verranno discussi e approfonditi nel corso della seconda edizione delle Giornate sulle malattie rare in dermatologia pediatrica, in programma a Roma, presso l’Hotel Crowne Plaza in via Aurelia Antica, 415, domani 24 e sabato 25 novembre, a partire dalle ore 9.

La "due-giorni", è organizzata dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, due Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico che rappresentano le punte più avanzate sul fronte della diagnosi e delle terapie innovative in campo dermatologico e in particolare di malattie, spesso gravi e invalidanti, ma poco conosciute o diffuse.

Lo scopo dell’appuntamento, destinato a diventare un punto fermo nell’agenda annuale dei professionisti che si occupano di salute dei bambini, è innanzi tutto formativo, per diffondere la conoscenza di tali patologie non solo tra gli "addetti ai lavori", ma tra tutti gli operatori sanitari, pediatri, dermatologi, genetisti, psicologi e medici di libera scelta, allo scopo di facilitare il riconoscimento e favorire lo sviluppo di protocolli diagnostici e terapeutici fondati sull’approccio multidisciplinare, nonché migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti.
Le malattie rare – si legge dalla nota – sono infatti patologie spesso gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche caratterizzate da una bassa prevalenza, rappresentando meno di 5 casi su 10.000 pazienti. Esse costituiscono un problema sociale per la difficoltà ad ottenere diagnosi e cure adeguate. In questa difficile ricerca, i malati e le loro famiglie sono costretti a frequenti spostamenti e si trovano di fronte a problemi burocratici ed economici.

Le patologie che coinvolgono il dermatologo pediatra sono numerose e importanti perché la maggior parte di esse sono genetiche e manifestano già nella prima infanzia i segni cutanei rivelatori. I sintomi dermatologici rappresentano nel 16 per cento dei casi, i segnali di allarme più evidenti e preoccupanti con cui si annuncia una patologia rara. Il dato emerge dalla casistica dell’Ambulatorio multidisciplinare delle malattie rare dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che dal 2003 assiste i piccoli pazienti e le loro famiglie per la diagnosi e la cura delle patologie rare.

Secondo l’ospedale l’esame della cute è in ogni caso fondamentale perché in molte malattie rare come le ittiosi o le epidermolisi bollose i sintomi cutanei costituiscono la patologia preminente mentre in altre come la neurofibromatosi, la sclerosi tuberosa o molte altre ancora rappresentano una spia preziosa per la diagnosi. Un percorso virtuoso che i due Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico hanno intrapreso congiuntamente – anche attraverso appositi protocolli di collaborazione per la cura di patologie particolarmente complesse – e con la collaborazione delle associazioni dei pazienti, il cui supporto si rivela sempre prezioso per sensibilizzare la sanità pubblica e migliorare i risvolti assistenziali dei piccoli malati.

 

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