SANITA’. Malattie rare, Consulta nazionale: ad aprile presentazione di un nuovo ddl

"Supportare con forza la coesione fra gli attori chiamati a collaborare con una nuova consapevolezza per il superamento della ‘non conoscenza’": è il messaggio emerso dalla terza edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, come ricorda la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR). La Consulta sottolinea il ruolo svolto dai giovani che quest’anno, dal palco del Teatro Valle, lo scorso 25 febbraio durante l’evento "Figli di un male minore? Il diritto alla cura è un dovere sociale", organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi, hanno lanciato un messaggio di maturità: quello della doverosa collaborazione fra le Istituzioni, che devono supportare la Ricerca avvalendosi dell’appoggio costruttivo dei Pazienti Malati Rari (attraverso la voce delle loro Associazioni), ed il mondo della Comunicazione. "Solo così – afferma la Consulta – il Malato Raro con la propria famiglia potrà uscire dall’isolamento e condurre una vita dignitosa, nel rispetto del proprio, naturale, diritto alla normalità".

Il prossimo passaggio è nella presentazione di un ddl, frutto della collaborazione con la senatrice Dorina Bianchi, sul prepensionamento ai genitori di bambini malati rari con disabilità grave, che sarà illustrato sabato 10 aprile all’apertura dei lavori del XXIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus). "Questo è un altro importante tassello verso il miglioramento della dignità della vita dei bambini malati rari disabili gravi ed il riconoscimento giuridico della genitorialità – commenta il segretario generale della CNdMR Flavio Bertoglio – Ma ci sono ancora troppi interrogativi aperti: quando le 109 Malattie Rare verranno inserite nell’Allegato A del DM 279/01? Abbiamo avuto l’ennesima conferma che le 109 sono inserite nei Lea, ma nessun accenno sulla tempistica è stata confermata dal Ministro Fazio…".

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