SANITA’. Malattie rare, Fazio: “Pronto un bando da 8 mln di euro”

Aggiornare l’elenco delle patologie rare e prevedere un fondo specifico per l’erogazione gratuita di farmaci innovativi, orfani, di fascia C, parafarmaci e prodotti alimentari per i pazienti. Il tutto con l’obiettivo generale di ridurre le distorsioni del federalismo con cui fanno i conti i malati rari, soggetti a disparità di trattamento a seconda della regione di residenza. Sono queste le principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva in occasione della Giornata delle malattie rare che si terrà domani 28 febbraio in tutta Italia su iniziativa di Uniamo.

Intanto il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio intervenuto alla giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare in corso nella sede dell’Istituto superiore di sanità ha fatto sapere che ieri in conferenza stato-regioni è stato approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro.

Secondo i dati del I Rapporto sulle malattie rare presentato di recente da Cittadinanzattiva, i pazienti affetti da malattie rare attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e spendono fino a 7000 euro l’anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio. A fare la diagnosi sono soprattutto gli specialisti, in più di 8 casi su 10; i medici più vicini alle famiglie, e cioè pediatri di libera scelta e medici di famiglia, ipotizzano la malattia rara rispettivamente nel 16,7% e 4,2% dei casi.

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