SOLIDARIETA’. Telethon, la lunga marcia della scienza si avvicina alle cure

Dal 15 al 17 dicembre: sarà in questi tre giorni l’appuntamento, divenuto tradizionale, con Telethon, la maratona televisiva che raccoglierà nuovi fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Ricerca che continua a collezionare progressi e si avvicina, gradualmente, sempre più al paziente, cioè a possibili cure. Alla presenza del Presidente della Camera dei Deputati, Fausto Bertinotti, è stato illustrato un anno di attività dell’organizzazione non profit, con i successi scaturiti dai laboratori finanziati grazie alle donazioni di cittadini, enti ed imprese. L’incontro istituzionale ha anche dato simbolicamente il via alla nuova raccolta fondi che culminerà con l’evento di oltre 60 ore sulle reti RAI.

Nella Sala del Refettorio della Camera Susanna Agnelli, Presidente di Telethon, ha rivolto un ringraziamento agli italiani: "Sono anni che riescono sempre a sorprendermi per la loro sensibilità e lungimiranza. Questo nonostante le difficoltà economiche che permangono nel Paese. Capiscono che la ricerca è un investimento di cui non si può fare a meno, soprattutto quando si tratta di quella biomedica. Capiscono che un sacrificio in denaro è sopportabile quando produce benefici tangibili e per tutti; quando serve a sostenere i nostri scienziati che, per capacità e dedizione, sanno ottenere risultati di prim’ordine e meritare la fiducia di tanti concittadini".

In effetti una parte rilevante dell’Italia sta con Telethon: lo dicono i numeri, illustrati dal giornalista televisivo Antonello Piroso che ha anche coordinato i vari interventi. Si tratta di cifre imponenti ed emblematiche di quanto sia radicato nella nazione questo appuntamento: oltre 7,5 milioni di cittadini (rilevazione 2006 di CRA-Customized Research&Analysis) e 25mila imprese hanno donato nel 2005; hanno offerto il loro sostegno ben 242mila tra dipendenti di aziende ed enti pubblici, volontari e studenti; 1056 amministrazioni comunali, 30 provinciali e 5 regionali hanno messo a disposizione supporto logistico e promosso raccolte interne; 1.600 scuole hanno partecipato ad iniziative di divulgazione scientifica e raccolta; persino 300 palestre si sono attivate per contribuire.

Una vera e propria mobilitazione che ha consentito di raccogliere l’anno scorso 33 milioni di euro: tutto all’insegna della massima trasparenza. Un aspetto del Paese che, nei dettagli e con orgoglio, è stato portato a conoscenza della terza carica istituzionale dello Stato. Un grande impegno collettivo che ha permesso alla ricerca di compiere importanti passi in avanti.

"Gli eccezionali risultati ottenuti nelle conoscenze su malattie per lo più rare e quindi trascurate, ma soprattutto i primi successi terapeutici, sono la miglior risposta a chi ci ha affidato questi fondi", ha commentato il Direttore Scientifico di Telethon, Francesca Pasinelli. "Basta ricordare i progressi ottenuti quest’anno contro le distrofie muscolari: dopo le scoperte di Irene Bozzoni, di Pier Lorenzo Puri e Giulio Cossu è notevolmente diminuita la distanza che ci separa dalla sperimentazione di terapie sull’uomo e dalla possibilità di arrivare ad applicarle ai pazienti. La terapia genica e quella di trapianto cellulare ora sono molto più di una speranza: dopo aver curato e guarito, per primi al mondo, bambini affetti da una grave forma di immunodeficienza, abbiamo ottenuto un primo successo anche in una importante malattia genetica della pelle, curata a Modena da Michele De Luca".

E’ stato il Presidente della UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Alberto Fontana, a commentare le ultime scoperte: "Il nostro motto è "Nella ricerca la certezza". Alla luce degli obiettivi che abbiamo visto raggiungere, possiamo solo confermare tutta la nostra fiducia a Telethon, riconoscendo in esso l’unica opportunità concreta ed efficace per realizzare il nostro fine statutario: la sconfitta delle malattie neuromuscolari. Queste tappe di avvicinamento al traguardo finale ci danno anche un ulteriore stimolo a chiedere il diritto ad una vita dignitosa e condizioni di autonomia per le persone disabili di oggi". Fontana ha poi confermato il totale impegno da parte di tutte le sezioni e i volontari della UILDM che nei giorni della maratona Tv realizzeranno eventi per promuovere le donazioni in molte città.

Nella sede della Camera dei deputati erano presenti anche tutti i partner di Telethon impegnati nella grande raccolta di fondi. Prima tra tutti BNL che da sola ha raccolto quasi il 50% delle donazioni: 143 milioni di euro in 15 anni, di cui più di 15 milioni nel 2005, frutto dell’impegno di 17mila dipendenti che, con 1.800 eventi sul territorio, hanno coinvolto 130mila clienti (110mila privati e 20mila aziende). A ribadire il supporto della Banca è stato il Presidente, Luigi Abete, che ha ricordato che "BNL per Telethon" rappresenta "il più significativo progetto di fund raising in Europa. Superare gli ottimi risultati finora raggiunti sarà una sfida molto impegnativa ma siamo pronti ad affrontarla, soprattutto adesso che la nostra azienda, entrata nel gruppo internazionale di BNP Paribas, si presenta con una nuova identità più forte e competitiva". Da quest’anno le donazioni potranno essere effettuate anche tramite le postazioni bancomat di BNL e sarà possibile farne promessa attraverso il canale online www.bnl.it.

Al Presidente Bertinotti sono stati poi presentati tutti gli altri componenti della vastissima squadra che con le loro rispettive organizzazioni ed iniziative scenderanno in campo. Ci saranno l’Amministrazione dei Monopoli di Stato con le sue 21 sedi regionali e il progetto "Il gioco fa rotta sulla ricerca" che coinvolgerà tutti gli operatori del mondo del gioco ed in particolare Lottomatica, Sisal e il Sindacato SNAI (20mila tra ricevitorie e punti accettazione scommesse); l’Agenzia delle Entrate con i suoi uffici locali che organizzeranno eventi durante l’intero mese di dicembre; Auchan (42 ipermercati e 14mila dipendenti) e SMA (219 supermercati, circa 1.300 punti vendita e 10mila dipendenti) con il progetto "Adotta un ricercatore" che sosterrà gli studi di 15 scienziati Telethon attivi nell’area di riferimento dei rispettivi punti vendita; i volontari dell’AVIS di oltre 300 sedi presenti in piazze, teatri e altri luoghi pubblici;

CartaSi, che ha messo a disposizione i propri sistemi per la raccolta con carte di credito (Visa, MasterCard, Diners, American Express) e ha adottato un progetto di ricerca sulla qualità della vita nei bambini con malattie neuromuscolari; il Gruppo Ferrovie dello Stato con raccolta nelle stazioni, sui treni, il coinvolgimento del Dopolavoro Ferroviario Nazionale e una sottoscrizione promossa tra i suoi 100mila dipendenti per l’adozione di un progetto di ricerca sulla leucodistrofia metacromatica; GlaxoSmithKline che ha promosso la raccolta coinvolgendo 20mila studi dei medici di famiglia e degli specialisti ospedalieri, grazie all’impegno di 1.000 informatori medico scientifici; Oviesse che mobilita i suoi 300 punti vendita e 3mila dipendenti rinnovando l’adozione di un progetto di ricerca sulla sordità infantile; RAS che schiererà 819 agenzie, 1.400 agenti e oltre 10mila collaboratori con l’obiettivo dell’adozione di un progetto di ricerca sulla terapia genica dell’ADA-SCID; il Gruppo Telecom Italia che ha reso disponibile il numero unico 48548, con cui si potranno scegliere varie modalità di donazione e offerto un determinante supporto tecnologico per la maratona.

 

Comments are closed.