Sanità elettronica, Tribunale diritti malato: il cittadino sia al centro

Mettere il cittadino al centro della rivoluzione della sanità elettronica e della telemedicina: questo l’obiettivo delle Raccomandazioni civiche sull’E-Health, presentate oggi dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. Si tratta di una serie di proposte, dall’esigenza di una governance nazionale delle iniziative a quella di tutelare l’identità e la privacy del paziente, che a partire dalla Carta europea dei diritti del malato intendono “rendere operativa la grande sfida della informatizzazione della sanità e della telemedicina, sfruttandone appieno le potenzialità e riducendone i rischi”.

La raccomandazione è stata realizzata insieme a rappresentanti di associazioni di pazienti, società scientifiche, ASL , professioni mediche e con il contributo non condizionato di Medtronic Foundation. Comprende una serie di proposte che intendono valorizzare le opportunità della sanità elettronica, garantendo al tempo stesso il rispetto dei diritti dei pazienti e adeguate garanzie di sicurezza, ad esempio sulle app, dotandole di un marchio di garanzia.

Cittadinanzattiva chiede dunque di prevedere, all’interno del nuovo Nomenclatore tariffario, tariffe specifiche per i servizi di telemedicina e telesalute, e di promuovere la cultura della valutazione delle tecnologie attraverso l’Health Technology Assessment, al fine di migliorare l’appropriatezza e la qualità nonché il controllo dei rischi connessi. Chiede di promuovere “una governance nazionale delle iniziaitive di e-health, per ridurne la frammentazione a livello regionale e velocizzare il percorso verso il Fascicolo sanitario elettronico condiviso a livello nazionale”, e di aumentare l’alfabetizzazione digitale e la formazione necessarie all’uso degli strumenti della sanità elettronica, sia per i professionisti della sanità che i pazienti.

Fra le proposte, inoltre, c’è quella di formulare uno specifico consenso informato per le soluzioni di sanità elettronica e di telemedicina che garantiscano l’identità del paziente e la sua privacy e di permettere, attraverso la lettura a distanza delle informazioni sanitarie, l’accesso all’assistenza transfrontaliera. L’associazione chiede inoltre di istituire un registro delle applicazioni medicali validato dalla comunità scientifica che preveda per ciascuna app il marchio di garanzia, rendendola un dispositivo medico.

“Con le Raccomandazioni presentate oggi – afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva – vogliamo contribuire a potenziare gli effetti positivi della informatizzazione in sanità e della telemedicina, ossia: migliorare la presa in carico del paziente, garantendogli la continuità assistenziale, il monitoraggio e l’aderenza alla terapia; promuovere una migliore organizzazione dei servizi territoriali e a domicilio e mettere in rete medici e operatori sanitari; produrre informazioni precise ed esaustive sulle patologie, consentendo di programmare al meglio i servizi sanitari in relazione ai bisogni dei pazienti e ottimizzando le risorse a disposizione; incidere positivamente sulla qualità di vita dei pazienti anche sotto il profilo psicologico. Nello stesso tempo con le Raccomandazioni vogliamo contribuire a ridurre i rischi della E-Health: dalla frammentazione dei sistemi informativi, al pericolo di sostituire la relazione medico-paziente, dalle controversie in tema di privacy ad investimenti non prioritari o inutili”. In questo ambito, sono due gli aspetti che l’associazione considera critici e preoccupanti nel Patto per la sanità digitale: il ritardo di quasi tre mesi sulla tabella di marcia per la sua applicazione e l’esclusione delle organizzazioni di cittadini e pazienti dal Comitato di coordinamento del Patto per la sanità digitale.

Comments are closed.