Cittadinanzattiva: aggiornare elenco malattie rare entro 30 giorni

“Basta ad annunci e promesse che ogni volta non vengono mai rispettati. Sul tema delle malattie rare si è discusso e detto molto: convegni, presentati Disegni di Legge, mozioni parlamentari, interrogazioni e tanto altro ancora, ma nonostante ciò ad oggi la situazione è ferma ad oltre 10 anni fa. E’ arrivato il momento di passare a fatti concreti a favore delle persone con patologie rare e loro familiari. E’ questo il messaggio che vogliamo consegnare al prossimo Governo”: è quanto afferma Tonino Aceti, responsabile nazionale del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che chiede l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare entro 30 giorni.

“L’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare rischia di restare al palo, se vincolato all’approvazione dei Lea per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al Ministero dell’Economia. I cittadini non possono attendere oltre, per questo chiediamo che l’aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione”, afferma il Coordinamento. L’associazione ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal Ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016.

Il Piano, afferma, dovrebbe contenere, secondo quanto richiesto da Cittadinanzattiva: la previsione di risorse finanziarie aggiuntive per le malattie rare; la messa a punto, entro 60 giorni, di un’offerta pubblica di screening neonatali allargati a più malattie rare (attualmente essa è garantita, a livello nazionale solo su tre patologie) seguendo l’esempio virtuoso di Toscana (in cui lo screening è effettuato su 40 patologie rare), Liguria (30) ed Emilia Romagna (26); l’impegno a garantire servizi di supporto psicologico a chi è affetto da malattia rara e ai suoi familiari; l’impegno da parte dell’Aifa a velocizzare l’approvazione dei farmaci già riconosciuti a livello europeo per la cura delle patologie rare e delle Regioni a renderli immediatamente disponibili per i cittadini; l’impegno a garantire programmi di audit civico dei centri di riferimento e più in generale della Rete nazionale delle malattie rare.

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