Cittadinanzattiva: si arricchisce il portale sulle malattie rare

Nuove sezioni e un percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti (18-45) anni: sono queste le novità del portale sulla malattie rare www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva dal 2010 e che finora ha realizzato 99.778 visitatori unici e 174.070 pagine visitate. Le nuove sezioni presenti nel sito – che intende rappresentare una bussola per i cittadini che cercano informazioni e sostegno sulle malattie rare in rete, ma rischiano di essere disorientati dalla mole di informazioni – riguardano i diritti sul lavoro, i congedi e i permessi retribuiti, l’accesso alla procreazione medicalmente assistita, le cellule staminali da cordone ombelicale, la crioconservazione. Ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, nonché informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia. Con queste sezioni, e un percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti, si arricchisce dunque il portale.

L’aggiornamento proposto, spiega Cittadinanzattiva, “nasce dalla considerazione che alcune patologie rare, con frequente insorgenza nell’età giovanile, impattano pesantemente sulla qualità della vita, ed in particolare sul lavoro e sulla serena gestione della vita familiare. Inoltre, dedicare una sezione specifica a questa fascia di età offre l’opportunità di cogliere sempre di più le reali necessità dei cittadini e anche delle famiglie, così spesso coinvolte nella gestione della malattia e della vita quotidiana del paziente. L’obiettivo è dare risposte concrete ed individuare strumenti utili, argomenti, strategie di tutela sempre più personalizzati”.

Spiega Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva: “Sul tema delle patologie rare e dei diritti delle persone e dei loro familiari, alcune questioni non sono più rinviabili. Il Patto per la salute prevede alcuni impegni in questo senso, ma è necessario garantirne l’effettiva attuazione per passare dalle parole ai fatti. Occorre lavorare all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e in particolare alla revisione dell’elenco delle malattie rare esenti da ticket, fermo ancora al 2001; nonché all’aggiornamento del Nomenclatore tariffario dei presidi e delle protesi fermo ormai al 1999. E’ giunto il momento che il nostro Paese si doti di un Piano Nazionale sulle Malattie Rare, al quale si sta lavorando da diversi anni ma che ancora non è stato formalmente approvato, nonostante la scadenza fosse il 2013”.

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