Commissione europea: 144 milioni di euro per le malattie rare

Tutte insieme le malattie rare colpiscono una percentuale significativa della popolazione europea: ben 30 milioni di persone, tra cui molti bambini. Gran parte delle malattie rare sono di origine genetica, mentre altre sono provocate da infezioni, allergie e fattori ambientali. E oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013, la Commissione europea annuncia lo stanziamento di 144 milioni di euro per finanziare 26 nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare. I progetti selezionati coinvolgono oltre 300 partecipanti provenienti da 29 paesi europei e non, che comprendono gruppi di ricerca di istituti universitari di primo piano, piccole e medie imprese e gruppi di pazienti. L’obiettivo è mettere in comune le risorse e collaborare a livello transfrontaliero per comprendere al meglio le malattie rare e trovare cure adeguate.

I progetti riguardano diverse malattie rare, quali disturbi cardiovascolari, del metabolismo e immunitari, e intendono sviluppare sostanze che possano fornire nuove terapie o migliorare quelle esistenti, comprendere origine e meccanismo delle malattie, migliorarne la diagnosi e il trattamento nelle strutture sanitarie.

Molti di questi nuovi progetti, spiega la Commissione europea in una nota, contribuiranno al lavoro del consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), che rappresenta la più grande iniziativa di ricerca collettiva sulle malattie rare su scala mondiale. Avviato dalla Commissione europea insieme a partner nazionali e internazionali, l’obiettivo principale del consorzio è fornire, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare e i mezzi per poter diagnosticare gran parte di queste malattie.

Intanto oggi in Italia il Ministro della Salute Renato Balduzzi, intervenendo all’Istituto Superiore di Sanità ad un convegno sulle malattie rare ha sottolineato che il “Ministero della Salute ha destinato alla malattie rare, nel riparto dei fondi della sanità, 20 milioni di euro più 15 milioni per i tumori rari”. “ Ma non va abbassata la guardia. Le malattie rare hanno rappresentato un tema prioritario e la sfida, per la squadra che con me ha operato al Ministero della Salute, è stata innanzitutto quella di coordinare e favorire il dialogo entro una realtà molto variegata e complessa, nella quale i vari attori sono tutti ugualmente importanti. Le malattie rare, di cui nel nostro Paese soffrono 1-1,5 milioni di persone, costituiscono un vero e proprio banco di prova dell’efficienza del Sistema sanitario nazionale”. In Italia cinque persone ogni diecimila abitanti sono colpite da una malattia rara. Il Registro italiano delle Malattie Rare, che oggi arriva a oltre il 60% della copertura nazionale è arrivato a censire 504 malattie.

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