Giornata malattie rare, Cittadinanzattiva: passare ai fatti

Bisogna adottare un Piano nazionale delle malattie rare, aggiornare l’elenco nazionale delle malattie riconosciute e di quelle esenti ticket, lavorare sull’accesso ai farmaci orfani e alle indennità di invalidità civile e di accompagnamento. In tema di malattie rare, bisogna passare dalle parole ai fatti. È quanto chiede Cittadinanzattiva in occasione dell’odierna Giornata mondiale  delle malattie rare.

Sostiene Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici-Cittadinanzattiva: “Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato. Il Decreto 279/2001 che individua l’elenco delle malattie rare riconosciute e con diritto di esenzione prevedeva che entro 3 anni si procedesse con l’integrazione nell’elenco di altre patologie – spiega Aceti –  A distanza di oltre 10 anni non è ancora accaduto nulla e sono moltissime le patologie che attendono un riconoscimento da parte dello Stato”.

Nessuna delle 31 proposte di legge presentate in Parlamento finora ha concluso l’iter parlamentare. Dalle raccomandazioni fatte dal Consiglio Europeo nel 2009 non è stato ancora adottato un piano nazionale sulle malattie rare. E solo alcune regioni riconoscono patologie rare ulteriori rispetto a quelle previste a livello nazionale, mentre disparità regionale c’è anche per l’accesso a farmaci e parafarmaci.

Poi c’è il problema dei ticket. Sostiene Aceti: “Ci opponiamo con forza all’ipotesi contenuta nella bozza di Patto per la Salute 2013-2015 di introdurre i ticket su diagnostica e specialistica anche per le persone affette da patologie croniche e rare. Il Ministro e le Regioni devono avviare un confronto urgente anche con le Organizzazioni civiche di tutela del diritto alla salute”.

Comments are closed.