Giornata mondiale emofilia. Fedemo: assistenza disomogenea e precaria

Ricorre oggi in Italia e domani nel mondo la Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, rara patologia ematologica ereditaria che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879). Nonostante questa rara malattia del sangue sia nota fin dall’antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, ancora un italiano su due non la conosce.

Ma c’è di più: sul fronte dell’assistenza si osserva una decisa precarietà e disomogeneità. Per questo, “occorre ripartire dall’accordo Stato-Regioni per l’assistenza ai pazienti effetti da malattie emorragiche congenite (MEC), che a cinque anni dalla firma nella maggior parte delle regioni non viene attuato”. È questo l’appello lanciato da Fedemo, Federazione delle Associazioni degli emofilici in occasione della Giornata.

Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.

Conoscere l’emofilia”, ha dichiarato la Senatrice Paola Binetti, “significa conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”.

Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.

Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.

Per sdoganare molti degli stereotipi legati a una visione della malattia decisamente superata, Osservatorio Malattie Rare ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, iniziata a febbraio 2018 e che si concluderà ufficialmente domenica 22 aprile.

La campagna ha avuto grande successo sulla stampa e sui social media. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design) ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni. Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ è stato chiesto al web di riflettere sul tema dell’emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia.

“La campagna #LimitiZero è un’iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l’emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva”, spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma. “È possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio”.

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