Malattie rare, se ne parla su spazioconsumatori.tv

Si parla di malattie rare su spazioconsumatori.tv. la televisione curata dal Codici. In un’intervista la mamma di Ludovica, una bambina di sei anni e mezzo ed è affetta da una malattia rara che si chiama Tay-Sachs, racconta la battaglia sua e suo marito che non si arrendono di fronte alle difficoltà e vogliono provare almeno a migliorare le condizioni di vita di Ludovica. La speranza porta Ludovica e i suoi genitori a recarsi in Israele per sperimentare una nuova terapia che sembra avere effetto: “Adesso è una bambina che sorride, ha recuperato il ritmo sonno veglia. E la cosa importante è che non prende più farmaci” racconta Francesca. A questo punto, però, la storia si complica perché entrano in ballo i Tribunali e le sentenze: la famiglia di Ludovica, supportata legalmente dall’associazione Codici, infatti, è dovuta ricorrere al Tribunale per obbligare la sanità a dar loro sostegno. Ad oggi infatti la Asl ha rimborsato solo due dei quattro cicli di terapia effettuati in Israele.

Il servizio completo “Malattie rare, la battaglia di una famiglia contro la sanità pubblica”  è disponibile sul sito www.spazioconsumatori.tv oppure cliccando qui.

 

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