Ministero Salute: online videofavola per Giornata mondiale malattie rare

Per la VII Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebrerà il 28 febbraio con una serie di appuntamenti partiti già in questi giorni, è online sul sito del Ministero della Salute la videofavola “Con gli occhi tuoi”: una favola d’autore nata dalla fantasia dei bambini che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la storia di un bambino che diventa eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Il progetto, che nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare, è stato promosso dal Ministero della Salute e  realizzato dall’ISS in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, UNIAMO Fimr onlus e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma. Si stima che in Europa e in Nord America siano 60 milioni le persone colpite da una malattia rara, mentre il Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo di persone, in gran parte bambini.

In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilita per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.  In occasione della Giornata, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha annunciato che sta lavorando per aggiornare il decreto che individua i livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, mentre lo scorso agosto il Parlamento ha approvato una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani, che costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare. È tuttora in corso l’iter di approvazione del Piano nazionale sulle malattie rare.

Commenta Lorenzin: “Una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste patologie è rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai più piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti. Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati”.

A questo si aggiunge un impegno: “Sto concretamente operando affinché in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni! – afferma Lorenzin – Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie”.

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