IX Giornata dell’Emofilia, Balduzzi: aumentato livello di consapevolezza

Condivido concretamente la parola d’ordine di questa Giornata “Non tornare indietro” perché molta strada è stata fatta in questo settore, soprattutto nell’anno appena trascorso. Così si è concluso il messaggio che il ministro della Salute Renato Balduzzi ha inviato alla FedEmo Federazione delle Associazioni Emofilici in occasione della IX Giornata Mondiale dell’Emofilia in corso a Roma.

In Italia – ha detto il Ministro – negli ultimi anni è fortemente aumentato il livello di consapevolezza e di approfondimento sulle malattie emorragiche congenite, e in particolare l’emofilia, dal punto di vista clinico, assistenziale e sociale.   Il lavoro svolto ha innanzitutto mirato a irrobustire la garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza  uniformi ed omogenei, regolamentando le aree dell’attuale organizzazione che esprimevano maggiori criticità, nell’intento di ridurre le differenze regionali nell’erogazione di servizi.

Il 13 marzo 2013 è stato sancito un importante e atteso Accordo tra lo Stato e le Regioni riguardante gli “indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie emorragiche congenite”. Balduzzi ha ricordato, altresì, lo sforzo e il vivo interesse del Ministero della Salute a sostenere la battaglia della comunità emofilica internazionale che chiede di ridurre il divario esistente nell’accesso alle cure da parte dei pazienti in Paesi di minore livello socioeconomico.

A questa richiesta è stata data risposta con la forza e l’impegno propri di un Paese, l’Italia, con una solida organizzazione del Sistema Trasfusionale e un milione e settecento mila donatori volontari, che risulta al secondo posto in Europa per la raccolta di plasma donato da donazioni periodiche, anonime, gratuite e responsabili, e che vanta un sistema unico al mondo in cui le Regioni, proprietarie della materia prima plasma, affidano in conto lavoro la produzione dei farmaci plasmaderivati ai fini di un’autosufficienza di livello nazionale e sovraregionale.

Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato; si è voluto dunque fornire una risposta valorizzando la disponibilità della materia prima del plasma nazionale proveniente dalle donazioni volontarie, periodiche e non remunerate dei donatori. Si tratta di un utilizzo etico e razionale che evita la scadenza di preziosi prodotti, dono concreto di persone generose, oggi eccedenti il fabbisogno interno.

Lo scorso 7 febbraio 2013 è stato quindi approvato un Accordo di collaborazione che coinvolge il Ministero della Salute, il Ministero degli Affari Esteri, il Ministero della Difesa e le Regioni e Province Autonome al fine di avviare specifici accordi, programmi o progetti a carattere umanitario e scientifico.

Tale accordo, sancito dalla Conferenza Stato Regioni, è stato reso operativo in tempi brevissimi, per cui proprio in questi giorni possiamo assicurare la consegna dei primi 700 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII al Centro Emofilia di Esteqlal di Kabul in Afghanistan, da parte dei militari italiani lì impegnati. A questa, nei prossimi due anni si andranno ad aggiungere ulteriori spedizioni in Afghanistan, in Egitto, in India e in Albania per un totale di 36.000 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII, esportati in accordo a specifici programmi e progetti di ricerca a fini umanitari. Non si può in questa sede non ringraziare le Regioni che, coordinate dal Centro Nazionale Sangue, sono o saranno a breve coinvolte in tali iniziative: Abruzzo, Basilicata, P.A. Bolzano, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Toscana, P.A. Trento, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto.

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