Giornata Internazionale epilessia: le iniziative per abbattere il muro della paura

#Epilessianonmifaipaura: è questo lo slogan scelto dalla Lega italiana contro l’epilessia (LICE) per abbattere il muro dei pregiudizi che ruotano ancora troppo spesso attorno ad una patologia che interessa circa 500.00 persone in Italia. I pazienti, 6 milioni nella sola Europa, quasi 600 mila in Italia, insieme ai medici chiedono attenzione e soprattutto impegno per abbattere le false credenze e lo stigma. Questo l’obiettivo della giornata internazionale dell’epilessia, voluta dall’International Bureau for Epilepsy e dall’International League Against Epilepsy e che si celebra l’11 febbraio.

Per gli addetti ai lavori, l’obiettivo della Rete degli istituti di ricerca IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione è la “creazione di un istituto nazionale virtuale per lo studio di questa patologia“. Ma in occasione della giornata è inevitabile puntare l’attenzione sui bambini, che sono i più colpiti da questa malattia.

Secondo i dati diffusi dall’Ospedale Bambino Gesù, circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta infatti in classe e il 40% delle chiamate ai numeri di emergenza 112 e 118 che parte dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica.

Per questo motivo, l’Ospedale promuove ormai da quattro anni un progetto di formazione indirizzato a docenti, personale scolastico e alunni che insegna ai partecipanti a gestire gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi. Si chiama “La scuola non ha paura delle crisi” e ha già formato oltre 1300 insegnanti, operatori scolastici e studenti.

La ricerca scientifica è molto attiva nel campo dell’epilessia”, afferma il Prof. Umberto Aguglia, Coordinatore del Gruppo di studio Epilessia della SIN (Società italiana neurologia) “e nuovi farmaci vengono periodicamente immessi in commercio, aumentando l’armamentario terapeutico in possesso del neurologo a beneficio sia dell’aderenza terapeutica, sia della qualità di vita delle persone con epilessia”.

In alcuni soggetti resistenti al trattamento farmacologico, precisa il Prof. Aguglia, “è possibile ricorrere alla chirurgia, intervenendo direttamente nella zona del cervello da cui hanno origine le crisi. Inoltre, negli ultimi anni, grazie alle nuove tecniche di Risonanza Magnetica e di ricerca genetica, è migliorata la possibilità di riconoscere le cause dell’epilessia e di eseguire, ove possibile, una terapia personalizzata per il singolo paziente”.

Molte epilessie che esordiscono in epoca infantile sono ereditarie e, a volte, possono scomparire con gli anni. Il cervello, infatti, è una struttura dinamica che si sviluppa, cresce e si modifica nel corso del tempo. Nei soggetti anziani, invece, sono le lesioni cerebro-vascolari (ischemiche o emorragiche) e l’ipertensione arteriosa a costituire i fattori di rischio più rilevanti.

Campagne informative come quella di oggi”, conclude il Prof Aguglia, “sono fondamentali nella lotta all’Epilessia una patologia ancora circondata da pregiudizi e disinformazione”. Sono molti, infatti, i luoghi comuni ancora da sfatare”.

In occasione della Giornata, i monumenti di alcune città italiane si coloreranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, fino al Teatro Margherita di Bari.

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