Malattie rare, Osservatorio Omar: “Ancora troppe fake news”

Ci sono ancora troppe fake news in circolazione quando si parla di malattie rare. Dalle sperimentazioni cliniche ai farmaci disponibili, per non parlare delle condizioni sociali dei malati e delle spese che le famiglie devono sostenere, c’è ancora bisogno di informazione corretta e di debunking. A dirlo è l’indagine demoscopica Cittadini e malattie rare, realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis e diffusa in occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra oggi.

“Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione però ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili”. Queste le principali evidenze emerse dall’indagine, che sottolinea anche la confusione diffusa sulle possibilità terapeutiche legate alle malattie rare.

“Due terzi dei cittadini contattati pensa che i farmaci per le malattie rare siano solo sperimentali – si legge in una nota – Mentre sappiamo che i farmaci approvati da EMA (Agenzia Europea del Farmaco) con indicazione per malattie rare sono stati 21 nel solo corso del 2018. Tra questi una terapia genica e due terapie immunologiche CAR-T – tecnicamente parlando ‘terapie avanzate’ – di estrema avanguardia ma certo non più sperimentali”. Sempre sui farmaci, l’86% è convinto che costino molto al nostro SSN, quando in realtà la spesa sanitaria complessiva per i malati rari nel è di 1,36 miliardi l’anno, pari all’ 1,2% della spesa sanitaria complessiva [Fonte: Rapporto OSSFOR 2018].

Altra fonte di confusione è rappresentata dalla condizione delle famiglie con malattie rare. Il 74% dei cittadini intervistati pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all’invalidità civile e alla Legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili. E se la spesa sociale per i malati rari si aggira sui 100 milioni di euro l’anno, la cifra non basta a sostenere famiglie che spesso si trovano in condizioni di grave difficoltà economica legata al mancato riconoscimento del ruolo dei caregiver (quasi sempre i genitori) e agli ancora insufficienti ammortizzatori sociali previsti.

“Oggi, nel Rare Disease Day 2019 – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar – ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle malattie rare. Per questo abbiamo creato, in partnership con il CNRM dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon e Uniamo FiMR Onlus, il Premio Omar per la comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari.” La Cerimonia di Premiazione si svolgerà questa sera a partire dalle 16.30 presso l’Ara Pacis di Roma.

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