Sclerosi Multipla, l’Audit Civico di Cittadinanzattiva

Individuare strumenti e strategie per favorire l’orientamento dei pazienti rispetto all’accesso ad alcune procedure per tutelare i propri diritti in ambito sanitario, sociale, assistenziale e lavorativo; migliorare alcuni aspetti relativi all’accoglienza della persona nei Centri SM; integrare i Centri SM con la medicina del territorio. Sono le priorità di intervento indicate da Cittadinanzattiva alla presentazione del Rapporto 2012  “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, realizzato con il sostegno non condizionato di Biogen Idec.I risultati del Rapporto, che  ha coinvolto i 6 principali Centri della regione – l’AO San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant’Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli, fanno emergere con piena forza “la necessità di sviluppare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato nel Lazio, che possa fungere da riferimento per tutti i centri Sclerosi Multipla”, come ha dichiarato Francesca Diamanti, di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio, curatrice del progetto.

L’indagine è stata condotta basandosi sul modello dell’Audit Civico, una forma di valutazione da parte dei cittadini basata su un sistema realizzato da Cittadinanzattiva che consente di fornire un’analisi critica e sistematica dell’azione delle aziende sanitarie dal punto di vista dei cittadini utenti, attraverso un processo centrato sulla collaborazione tra la cittadinanza attiva e le istituzioni di riferimento.

Tra le aree di miglioramento individuate, le politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla (IAS medio=68, dove IAS sta per indice di adeguamento agli standard) presentano ancora un ampio margine di miglioramento. Quanto all’orientamento verso i cittadini, il fattore di valutazione più debole risulta essere l’accesso alle prestazioni (IAS medio = 63).

“Oltre ai PDTA, è per noi fondamentale che la Regione proceda speditamente nella direzione di una revisione in termini di appropriatezza dello strumento del Pacchetto Assistenziale Complesso diagnostico (PAC)”, ha aggiunto Francesca Diamanti. ”Questi due aspetti sono due indicatori importanti relativi alla necessità di ripensare a un modello di presa in carico delle persone in termini di percorso piuttosto che accesso alle singole prestazioni, in grado di garantire a tutti degli standard qualitativi di assistenza al di là delle singole esperienze o progetti pilota presenti nei vari Centri SM”.

Dall’indagine emerge, poi, trasversalmemte la necessità di potenziare e rendere più efficace l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Nonostante i valori medi positivi sia dell’accesso ai farmaci che della struttura e organizzazione, è necessario porre in essere a livello regionale strategie di monitoraggio e gestione dell’erogazione dei farmaci per la SM con l’obiettivo di garantire la continuità dell’erogazione dei farmaci secondo i protocolli standard di somministrazione. Attraverso la valutazione civica, infatti, sono stati rilevati in due casi delle criticità in coincidenza con alcuni specifici periodi dell’anno.

Relativamente alla struttura e organizzazione dei Centri SM, una caratteristica trasversale è rappresentata dalla capacità dei singoli Centri SM di trovare delle “soluzioni creative efficaci” ad alcune carenze, come la scarsa disponibilità di spazi adeguati per la valutazione della disabilità  e la presenza di un team multidisciplinare strutturato nei singoli Centri SM.

Per quanto riguarda l’impegno delle strutture nel promuovere alcune politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla (IAS medio=68), l’empowerment del paziente nella gestione della patologia è il fattore di valutazione più debole (IAS medio=49). Ciò evidenzia le difficoltà che incontrano le persone nella gestione della propria patologia a causa dell’assenza di un sistema di riferimento capace di orientare i cittadini rispetto alle differenti risorse disponibili come Sistema Sanitario Regionale e non solo.

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