Celiachia, “malattia sociale”. Le iniziative dell’AIC
Sono 1 ogni 100-150 abitanti; aumentano ogni anno del 10 per cento, e spendono 2000 euro in più per alimenti rispetto ai loro concittadini "sani": sono i malati italiani di celiachia, l’intolleranza permanente al glutine che, in soggetti geneticamente predisposti determina la comparsa di alterazioni della mucosa intestinale, con conseguente deficit di assorbimento dei nutrienti. Ufficialmente sono 55mila, ma la mancanza di diagnosi certe e l’assenza, in molti casi, di sintomi peculiari evidenti, porta l’AIC (Associazione italiana celiachia) a stimarne almeno 500mila. Come dire che 9 su 10 non sanno di essere malati, e continuano ad assumere alimenti proibiti, aumentando così la probabilità di incorrere in una delle gravissime complicanze della malattia, tra cui anche il tumore intestinale. "La celiachia – dice Adriano Pucci, presidente nazionale AIC – è come un iceberg: appena 55mila diagnosi certe a fronte di mezzo milione di italiani che non sanno di essere malati. Questa patologia colpisce quindi un italiano su cento, ma il rapporto tra casi noti e non identificati è di 1 a 10".
Dal 15 giugno scorso, la celiachia è riconosciuta dallo Stato italiano come "malattia sociale". Il Parlamento ha infatti approvato, con voto unanime, la legge quadro che impone alle regioni di dotarsi di piani sanitari ad hoc per la diagnosi precoce della malattia, iniziative di aggiornamento dei medici di base, adeguamento della ristorazione collettiva alle condizioni semplici ma inderogabili (innanzitutto igieniche) che permetterebbero ai celiaci di accedere in sicurezza ad attività di gruppo che implicano anche lo stare insieme attraverso il cibo. Il morbo celiaco, infatti, porta con sé non solo i problemi legati ad un regime alimentare limitatissimo (e costoso) ma anche le difficoltà di vivere in società, di mangiare alla mensa scolastica piuttosto che in pizzeria con gli amici, o al bar nella pausa pranzo dal lavoro: "Ormai – spiega Pucci – oltre il 30 per cento del consumo alimentare avviene fuori casa, per ragioni di tempo libero, lavoro, studio. Per il celiaco questa necessità, che per la maggioranza delle persone è normale, può trasformarsi in un rischio per la salute". D’ora in poi, quindi, su richiesta del celiaco, le mense scolastiche, ospedaliere, e in generale delle strutture pubbliche, dovranno dispensare pasti privi di glutine e cucinati secondo le norme igieniche e di preparazione prescritte dalla malattia.
Una battaglia lunga anni, quella dei celiaci, per ottenere maggiore sensibilità e attenzione rispetto ad una malattia che lo scarso aggiornamento della classe medica continua ad individuare prevalentemente come patologia pediatrica, escludendo perciò dalla diagnosi la stragrande maggioranza di malati che, invece, comincia a manifestare disturbi anche a trenta, quarant’anni e oltre: "L’esordio della malattia – spiega Antonio Calabrò, gastroenterologo dell’Università di Firenze – può avvenire in ogni età, anche dopo i 60 anni". Attualmente, solo un caso su dieci viene diagnosticato correttamente. "Eppure – dice Paola Fagioli, presidente AIC Lazio – abbiamo dimostrato chiaramente, numeri alla mano, che la diagnosi precoce costa notevolmente di meno delle cure mediche successive". Il problema resta quello del medico dell’adulto, il medico di base che è il primo passaggio e il primo con tatto che il paziente avvia quando ha un disturbo. Non solo. Fuori dall’accertamento della malattia, e dunque dalle terapie, resta tutta la fascia dei nati nei primi anni ’70, gli attuali 30-35enni, "vittime" della tendenza diffusissima all’epoca a considerare la celiachia malattia dei bambini e curabile, con il graduale reinserimento nel regime alimentare dei cibi considerati pericolosi. E Fagioli denuncia: "C’è ancora adesso un atteggiamento diffuso in una parte della classe medica che considera una ‘moda’ il lamentare disturbi gastrointestinali, e si fa fatica a prescrivere le analisi necessarie alla diagnosi".
La legge approvata a giugno dal Parlamento resta dunque un grande successo: il provvedimento punta infatti a rafforzare la diagnosi precoce e la prevenzione, oltre che fissare norme chiare per quel che riguarda farmaci e prodotti alimentari, prevedendo che i primi riportino la dicitura "utilizzabile dai celiaci"; e i secondi l’indicazione "contiene glutine" se sono presenti nella composizione "aromi, additivi o coadiuvanti derivanti da cereali contenenti glutine, o se dal processo di lavorazione derivi una contaminazione tale da determinare una presenza di glutine superiore a 20 milligrammi su cento grammi di prodotto secco". In particolare, se la presenza di glutine è compresa tra i due e i venti milligrammi su 100 grammi, l’etichetta deve riportare l’indicazione "privo di glutine"; se la presenza di glutine è inferiore a 2 milligrammi su 100 grammi di prodotto secco, deve essere ben visibile l’indicazione "naturalmente privo di glutine". Nonostante il dibattito, che ancora ferve a livello scientifico in Europa, sui limiti "accettabili" della presenza di glutine in alcuni alimenti, la legge quadro, secondo Paola Fagioli, "è una grande soddisfazione per tutti i malati, soprattutto nei punti che riguardano farmaci e mense scolastiche". Resta invariata, rispetto al passato, la previsione relativa al contributo economico del Servizio sanitario nazionale per l’acquisto in farmacia di prodotti alimentari.
Le tabelle sono sempre quelle del 2001, spiega la presidente di AIC Lazio, con variazioni innanzitutto in base alla fascia d’età: da 1 a 3 anni, da 3 a 10 e 10 anni in su. I contributi possono variare poi da regione a regione – alcune, come la Toscana, hanno tetti di spesa più alti – e da malato a malato. Incredibile ma vero. "Lo dica, lo sottolinei, per favore – chiede Paola Fagioli – che la celiachia è donna, in tutti i sensi". Perché maggiormente diffusa tra le donne, perché le donne sono più attente e si recano maggiormente dal medico, permettendo così l’identificazione di un più ampio numero di casi. Ma anche perché, al Servizio sanitario nazionale costano meno. Il SSN stima, infatti, il fabbisogno mensile di alimenti senza glutine in 139,44 euro per il maschio adulto, e 98,13 per la femmina adulta. "In tanti anni non siamo riusciti ancora ad eliminare questa norma grave e discriminatoria". E’ amara, la Fagioli: "Una norma che non tiene conto delle esigenze individuali del malato, dimentica quelle peculiari delle donne, ad esempio delle donne in gravidanza, e che non ha motivazione scientifica". Spiegazione da parte del SSN? "I maschi consumano più delle femmine".
Progetto Ristorazione dell’AIC
Ristoratori a scuola di cucina. E’ partito a febbraio scorso il "Progetto Ristorazione" dell’AIC, che coinvolge già 450 pubblici esercizi sparsi in tutta Italia intenzionati ad introdurre nei loro menu piatti senza glutine correttamente preparati. I ristoratori che aderiscono all’iniziativa frequentano alcune lezioni e poi sono affiancati operativamente dai volontari AIC che – in veste di ‘tutor’ – forniscono suggerimenti, sciolgono dubbi, monitorano l’attività del ristorante. Intanto, insieme alla Federazione Italiana Pubblici Esercizi, l’AIC sta lavorando alla definizione di "disciplinari" per i menu senza glutine, sulla base dei quali – probabilmente entro i prossimi sei mesi – saranno assegnati i primi "Bollini blu" ai ristoranti che rispettano le norme della ristorazione "gluten free".
Non solo trattorie, però. Nel "Progetto Ristorazione" anche il gelato ha la sua parte. L’intento è quello di creare in ogni regione una catena di gelaterie informate e sensibili ai problemi dei celiaci. Il gelato, infatti, ha un ruolo particolare nelle abitudini alimentari degli italiani e – spiegano da
ll’AIC – ha una ancora più forte attrattiva sui giovani e giovanissimi celiaci, per i quali accettare le limitazioni dell’alimentazione è più difficile e può generare anche disagi psicologici. L’Associazione Italiana Celiachia supervisionerà anche un altro progetto, l’ "Oasi del senza glutine" promossa da DS Food, azienda satellite di una catena internazionale che da anni produce alimenti senza glutine. DS Food ha già 18 locali in tutta Italia nei quali i celiaci possono scegliere "a’ la carte" i loro piatti preferiti. Alle pizzerie e ai ristoranti che partecipano all’iniziativa viene fornita in comodato d’uso gratuito un’attrezzatura da utilizzare solo per i celiaci, mentre tutto il personale del locale viene preparato attraverso corsi di formazione appositi. "Ds Point Pizza", così si chiamano i ristoranti aderenti al progetto Oasi del senza glutine, è anche un tour, partito il 4 giugno scorso, che promuoverà per un anno il progetto in tutta Italia, in collaborazione con le sedi locali AIC.
Intanto, il sito internet dell’AIC, www.celiachia.it fornisce non solo tutte le informazioni utili per affrontare serenamente una vita "gluten free", ma anche – regione per regione – quali sono i ristoranti, le pasticcerie, le pizzerie già in grado di offrire pasti sicuri a chi, nonostante la malattia, non vuole privarsi di un’esistenza normale.
a cura di Valentina Caracciolo
