L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno organizzato a Roma una due-giorni studio e di confronto oggi e domani, 26 novembre presso Hotel Crowne Plaza, via Aurelia Antica, 415 sul tema delle "Malattie rare in dermatologia pediatrica". I sintomi dermatologici rappresentano infatti nel 16 per cento dei casi, i segnali di allarme più evidenti e preoccupanti con cui si annuncia una patologia rara. Il dato emerge dalla casistica dell’Ambulatorio multidisciplinare delle malattie rare dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che – unico nel suo genere in Europa – dal 2003 assiste i piccoli pazienti e le loro famiglie per la diagnosi e la cura delle patologie rare.

Sono state 909 le famiglie che si sono rivolte finora all’Ambulatorio per le malattie rare del Bambino Gesù per avere la possibilità di una diagnosi certa sui disturbi, spesso estremamente gravi, dei propri figli. Di questi, oltre il 50% ha meno di 6 anni, mentre un quinto del totale ha meno di un anno, con una provenienza che non esclude alcuna parte d’Italia. Risultanze cliniche confermate nella sostanza anche dai casi affrontati dall’Ambulatorio per le Germodermatosi dell’Istituto Dermopatico dell’ Immacolata che, dal 2002 ha in cura circa 200 pazienti l’anno di ogni età. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, vengono definite malattie rare quelle patologie spesso gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche, che presentano una bassa prevalenza in Europa, meno di 5 casi su 10.000 pazienti. Il numero delle patologie "rare" è stimato dall’OMS intorno a 6.000. Esse rappresentano un problema sociale per la difficoltà ad ottenere diagnosi e cure adeguate. In questa difficile ricerca, i malati e le loro famiglie sono costretti a frequenti spostamenti oltre a trovarsi spesso di fronte a problemi burocratici ed economici. Storie di disperazione e di scoramento accompagnano sovente questi nuclei familiari. Numerose e importanti sono le malattie che interessano la dermatologia pediatrica perché gran parte di esse sono genetiche e manifestano già nella prima infanzia i segni cutanei rivelatori.

Una strada ancora in salita in cui molto può fare la condivisione delle esperienze per riconoscere e fronteggiare quelle patologie che, seppur rare, sono già note, o per diagnosticarne di nuove. Di qui l’opportunità di organizzare una due-giorni di approfondimento da parte dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dell’Isitituto Dermopatico dell’Immacolata in cui i massimi esperti italiani si confronteranno su patologie come ittiosi, epidermolisi bollose, neurocristopatie, oltre al gruppo delle malattie del tessuto connettivo. Queste prime giornate sono un appuntamento destinato a ripetersi con continuità al fine di allargare progressivamente la conoscenza delle malattie rare in dermatologia pediatrica ad un numero sempre maggiore di operatori sanitari, pediatri, dermatologi, genetisti, psicologi e medici di libera scelta. La pelle, infatti, per un gran numero di patologie che colpiscono organi vitali, o legate al metabolismo, costituisce una sorta di cartina tornasole: interpretare correttamente i segni cutanei, significa molte volte facilitare le diagnosi.Un tema sociale che non poteva non vedere un coinvolgimento diretto delle associazioni di malati e del mondo del volontariato, chiamato a colmare il vuoto di solitudine e il senso di impotenza contro cui si scontrano le famiglie colpite da una patologia rara.


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