E’ stato presentato oggi a Roma il primo progetto di rete nazionale per cure palliative pediatriche a domicilio rivolto a bambini non guaribili. Nato su iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, si propone di mettere in collegamento gli ospedali e i centri che prestano questo tipo di assistenza, finora pochi in Italia, in modo da poter offrire ai malati e alle loro famiglie supporto e reperibilità 24 ore su 24.

Un progetto nato dalla necessità di colmare le lacune nella cura dei piccoli pazienti, che sono circa 11mila l’anno, di cui 1.200 con esito fatale. "Quello delle cure palliative in età pediatriche – ha spiegato Franca Benini, del dipartimento di Pediatria dell’università di Padova, che si è occupata della realizzazione del progetto – è un problema di cui non si vuole parlare, e che presenta difficoltà di ordine sanitario, perché un’alta percentuale di questi bambini non ha una diagnosi. Solo un terzo infatti è colpito da malattie oncologiche, mentre il resto è rappresentato da patologie del sistema nervoso, anomalie cromosomiche, ora in calo grazie alla diagnosi prenatale, bambini prematuri rianimati che rimangono in stato vegetativo. Il problema è che, a differenza degli adulti, per cui le cure palliative durano al massimo qualche mese, per i bambini i tempi sono molto più lunghi, andando da 2-3 mesi fino a otto anni".

Per cercare di rispondere all’esigenza dei bambini, che vogliono comunque essere curati a casa, e delle loro famiglie, che cercano di assicurargli il miglior tipo di assistenza possibile, è perciò necessario formare personale, reperibile 24 ore su 24, in modo da portare "l’ospedale a casa e far entrare la casa in ospedale – ha continuato Benini – Il fatto è che in Italia è un metodo di lavoro cui non siamo abituati, ma che senz’altro consentirebbe di abbassare i costi della spesa. Mentre un bambino ospedalizzato costa al sistema sanitario 800 euro al giorno, in assistenza domiciliare è di 200-300 euro".

In sostanza il metodo messo a punto dalla Fondazione Maruzza Lefebvree l’università di Padova, che si vuole mettere in rete, consiste nell’andare a conoscere i bambini segnalati da ospedali e pediatri di base, fare una lista dei problemi con la famiglia, di carattere sanitario e sociale, procedere a una ricognizione delle risorse presenti negli ospedali e le strutture di area, e "costruire appositamente quello che non c’é per quel tipo di patologia del bambino – ha aggiunto – Dopo di che i nostri medici, infermieri e psicologie formano i loro colleghi presenti sul territorio, facendogli da tutor. A questo punto saranno i genitori a scegliere se preferiscono affidarsi a un hospice o portare il bambino a casa contando su questo tipo di assistenza. Generalmente, superati i timori iniziali, diventano bravissimi. Attualmente progetti del genere sono a Genova, a Padova e Monza, ma stanno partendo in molte altre regioni anche".

Soddisfatta Maria Burani Procaccini, presidente della commissione Bicamerale per l’Infanzia, "secondo cui "é vera civiltà accompagnare un bambino verso la morte con tutti gli strumenti a disposizione, e non fare l’eutanasia", mentre il sottosegretario alla Salute, Maria Elisabetta Casellati, ha sottolineato l’importanza "la carenza di programmi appositi per i bambini, a differenza degli adulti, e la necessità che siano le Regioni ad attivarsi perché si attivino in tal senso, dal momento che molte non hanno speso i fondi loro assegnati per le malattie terminali nei Lea"

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