Avviare una collaborazione diffusa tra associazioni di pazienti e cittadini e ambiente medico-scientifico. Questo in sintesi l’obiettivo di PartecipaSalute(http://www.partecipasalute.it/), sito interdisciplinare dell’Istituto Mario Negri, in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e l’Agenzia di Giornalismo Scientifico Zadig, oltre che con il sostegno della Compagnia di San Paolo di Torino. Il portale, avviato nel 2003, è rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni sui temi della salute e delle scelte in medicina. La prospettiva seguita è di fornire strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie.

In particolare, PartecipaSalute si propone di orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito sanitario e delle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione; di orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche; di creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti&cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune; di favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto.

Molte le attività svolte e le informazioni raccolte e diffuse dal progetto. Si segnalano indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni, selezione di articoli pubblicati su riviste scientifiche riguardanti esperienze di coinvolgimento e partecipazione di pazienti e cittadini e/o di loro associazioni in ambito medico e sanitario e una creazione di una lista selezionata di siti, risultato di un’analisi dei principali siti di interesse per il progetto, condotta attraverso griglie di valutazione sulla qualità dei siti e delle informazioni in essi contenute.

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