caregiver disabilità

La denuncia dell'Osservatorio malattie rare: caregiver invisibili

Caregiver invisibili. Disabilità trascurata. Fondi stanziati ma non assegnati. Col risultato che «da quasi tre anni i caregiver attendono i 68 milioni di euro che gli spettano di diritto».

La denuncia viene dall’Osservatorio malattie rare (OMaR) che ha svolto un’analisi sui fondi per i caregiver. Sono ancora fermi quelli del triennio 2018-2020. E i tempi di attesa lasciano pensare che con questo ritmo bisognerà aspettare il 2024 per i nuovi.

Caregiver in attesa dei fondi

In Gazzetta Ufficiale è stato pubblicato il decreto che stabilisce come usare retroattivamente gli stanziamenti del triennio 2018-2020. Ci saranno però due livelli decisionali da aspettare. E pure il bonus per le madri single con un figlio con disabilità a carico, previsto dalla Legge di Bilancio 2021, è difficile da assegnare.

«I caregiver sono invisibili per questo Paese. Svolgono un lavoro indispensabile ma non retribuito: prendersi cura delle persone anziane, con disabilità, in molti casi malattie rare», denuncia l’Osservatorio.

Sono almeno sette milioni di persone che aspettano. Sono costretti ad aspettare dei fondi che sono stati loro destinati ma che ancora devono essere assegnati «Per il triennio 2018-2020 si tratta di 68 milioni di euro di fatto in attesa che qualcuno li possa utilizzare. Qualcuno che quasi certamente nel frattempo ha dovuto mettere mano alle proprie risorse personali, lasciare il lavoro, se non indebitarsi per assistere una o più persone non autosufficienti in stato di estrema fragilità».

Le famiglie sono allo stremo, denuncia l’Osservatorio.

I fondi del triennio 2018-2020

«I 68 milioni probabilmente saranno sbloccati nelle prossime settimane, in seguito alla pubblicazione del 22 gennaio 2021 in Gazzetta Ufficiale del Decreto del 27 ottobre 2020 (ben 3 mesi fa) – ‘Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020’ – che stabilisce le modalità di utilizzo delle risorse in maniera retroattiva per i 3 anni trascorsi».

Le risorse saranno ripartite fra ogni regione. Come per altri fondi assistenziali, il loro uso effettivo – spiega ancora OMaR – è solitamente vincolato a un primo passaggio che distribuisce il finanziamento tra le diverse regioni e a un secondo livello decisionale demandato proprio alle istituzioni territoriali, che solitamente li assegnano finanziando progettualità di associazioni, comuni o altri enti locali, cose che richiedono ancora del tempo. Quasi mai si tratta di finanziamenti diretti, rivolti alle famiglie.

«Quasi tre anni di tempo per distribuire le risorse del Fondo per i caregiver, per poi rimandare a una modalità distributiva già applicata, e non sappiamo con quale efficacia, per il Fondo per le non autosufficienze – denuncia OMaR – Non si sarebbe potuto introdurre un meccanismo automatico di ripartizione rapida delle erogazioni applicabili a questo tipo di stanziamenti fondamentali per le famiglie in condizione di fragilità?».

 

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Il Fondo per i caregiver familiari

La lunga attesa dei fondi per i caregiver rischia di replicarsi per le risorse stabilite dalla Legge di Bilancio 2021.

Questa ha istituito un “Fondo per i caregiver familiari” con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, per un totale di 90 milioni.

«Nessun accenno, però, è stato fatto alle modalità distributive delle risorsedenuncia ancora l’Osservatorio – Possiamo dunque supporre che, per analogia, se ne possa riparlare nel 2024».

Il bonus per le madri single con figlio disabile

Se tutto questo non bastasse già, ci sono anche le criticità legate al bonus per le madri single con un figlio disabile a carico, che per l’Osservatorio rischia di essere inassegnabile.

Secondo la legge di Bilancio 2021, spiega l’Osservatorio, «alle madri disoccupate o monoreddito facenti parte di nuclei familiari monoparentali con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento, è concesso un contributo mensile nella misura massima di 500 euro netti, per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. A tale fine è autorizzata la spesa di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 che costituisce limite massimo di spesa».

«Il vero problema – spiega Ilaria Vacca, giornalista dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” di Osservatorio Malattie Rare – è che il bonus è destinato alle caregiver con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60%. Peccato che nel verbale di accertamento d’invalidità per i minori la prassi prevede di non indicare l’handicap in valore percentuale, tranne nel caso particolare di ragazzi di età compresa tra i 15 e i 18 anni e solo nel caso in cui debbano iscriversi alle liste di collocamento. Si tratta dunque di un errore grossolano o di una restrizione netta alle sole mamme dei maggiorenni?».

Un altro problema è allora l’assenza di categorie alternative alla madre. I padri? Eventuali fratelli o sorelle che si occupano di un fratello/sorella disabile?

Nel testo si parla infine di uno stanziamento massimo totale di 5 milioni di euro l’anno, senza citare criteri di assegnazione e ripartizione. «Auspichiamo quantomeno – dice OMaR – che non si tratti di uno di quegli iniqui meccanismi legati al “chi prima arriva meglio alloggia”».

Scrive per noi

Sabrina Bergamini
Sabrina Bergamini
Giornalista professionista. Responsabile di redazione. Romana. Sono arrivata a Help Consumatori nel 2006 e da allora mi occupo soprattutto di consumi e consumatori, temi sociali e ambientali, minori, salute e privacy. Mi appassionano soprattutto i diritti e i diritti umani, il sociale e tutti quei temi che spesso finiscono a fondo pagina. Alla ricerca di una strada personale nel magico mondo del giornalismo ho collaborato come freelance con Reset DOC, La Nuova Ecologia, Il Riformista, IMGPress. Sono laureata con lode in Scienze della Comunicazione alla Sapienza con una tesi sul confronto di quattro quotidiani italiani durante la guerra del Kosovo e ho proseguito gli studi con un master su Immigrati e Rifugiati. Le cause perse sono il mio forte. Ho un libro nel cassetto che prima o poi finirò di scrivere. Hobby: narrativa contemporanea, fotografia, passeggiate al mare. Cucino poco ma buono.

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