Si parla di malattie rare su spazioconsumatori.tv. la televisione curata dal Codici. In un’intervista la mamma di Ludovica, una bambina di sei anni e mezzo ed è affetta da una malattia rara che si chiama Tay-Sachs, racconta la battaglia sua e suo marito che non si arrendono di fronte alle difficoltà e vogliono provare almeno a migliorare le condizioni di vita di Ludovica. La speranza porta Ludovica e i suoi genitori a recarsi in Israele per sperimentare una nuova terapia che sembra avere effetto: “Adesso è una bambina che sorride, ha recuperato il ritmo sonno veglia. E la cosa importante è che non prende più farmaci” racconta Francesca. A questo punto, però, la storia si complica perché entrano in ballo i Tribunali e le sentenze: la famiglia di Ludovica, supportata legalmente dall’associazione Codici, infatti, è dovuta ricorrere al Tribunale per obbligare la sanità a dar loro sostegno. Ad oggi infatti la Asl ha rimborsato solo due dei quattro cicli di terapia effettuati in Israele.
Il servizio completo “Malattie rare, la battaglia di una famiglia contro la sanità pubblica”  è disponibile sul sito www.spazioconsumatori.tv oppure cliccando qui.
 

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Marco Fratoddi, giornalista professionista e formatore, insegna Scrittura giornalistica al Dipartimento di Lettere e Filosofia dell’Università di Cassino dove ha centrato il proprio corso sulla semiotica della notizia ambientale e le applicazioni giornalistiche dei nuovi media. È direttore responsabile del periodico culturale "Sapereambiente", ha contribuito a fondare la “Federazione italiana media ambientali” di cui è divenuto segretario generale nel 2014. Collabora con il Movimento difesa del cittadino come caporedattore del progetto "Io scrivo originale" per l'educazione alla legalità nelle scuole della Campania, partecipa come direttore artistico all'organizzazione del Festival della virtù civica di Casale Monferrato (Al). E' stato Direttore editoriale dell’Istituto per l’ambiente e l’educazione Scholé futuro-Weec network di Torino, ha diretto dal 2005 all’ottobre 2016 “La Nuova Ecologia”, il mensile di Legambiente, dove si è occupato a lungo di educazione ambientale e associazionismo di bambini. Fa parte di “Stati generali dell’innovazione” dove segue in particolare le tematiche ambientali e le attività di comunicazione. Fra le sue pubblicazioni: Salto di medium. Dinamiche della comunicazione urbana nella tarda modernità (in “L’arte dello spettatore”, Franco Angeli, 2008), Bolletta zero (Editori riuniti, 2012), A-Ambiente (in Alfabeto Grillo, Mimesis, 2014).

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