Stati Generale Salute, la denuncia: malattie rare le grandi assenti

L’accusa è pesante: “I malati rari sono come gli unicorni, tutti ne parlano ma nessuno li vede”. Viene dall’Osservatorio malattie rare, che mette sotto accusa i prossimi Stati Generali della Salute previsti per l’8 e il 9 aprile prossimi, quando il mondo della Sanità si confronterà sul futuro dell’organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, sulla prevenzione e la ricerca. Come si legge sul sito del Ministero, “l’iniziativa consentirà il confronto tra le istituzioni, gli enti, le imprese e gli operatori pubblici e privati della sanità italiana e stimolerà il dibattito sui principali temi della salute pubblica, per mettere in risalto sia le eccellenze sia le problematiche del nostro sistema e per confrontarsi sulle politiche sanitarie che l’Italia intende perseguire nel contesto europeo e internazionale, anche in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell’Unione Europea”.

Denuncia l’Osservatorio: “La bozza di programma ha cominciato a circolare ormai da un po’, saranno presenti i responsabili della sanità Italia e molti ospiti internazionali. Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l’importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all’innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva”. C’è però una mancanza sottolineata dall’Osservatorio delle malattie rare che in un editoriale a firma del direttore denuncia: Ci sono praticamente tutti, dal Presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall’Aifa all’Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l’Agenas e l’Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani….viene quasi da dire, citando una filastrocca per bambini, che non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni”. I liocorni meglio conosciuti come unicorni, sono animali leggendari, strani, si sostiene addirittura che non esistano. Ecco, – afferma il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli nel programma del Ministro Lorenzin mancano le malattie rare e i loro malati, non esistono proprio: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato. Strano che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l’aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glielo abbia fatto notare”.

C’è però ancora tempo per rimediare, spiegano dall’Osservatorio: “Sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali è ancora una bozza, il Ministro può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi”.

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