Giornata Mondiale delle Malattie Rare, oggi migliaia di iniziative in tutto il mondo
Malattie rare, Testo Unico approvato in Commissione XII al Senato
Il DdL sulle malattie rare (AS. 2255), noto come Testo Unico Malattie Rare, è stato approvato questa mattina dalla 12esima Commissione del Senato. OMaR: “Ora serve velocemente la pubblicazione del DdL in Gazzetta e che i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi”
Questa mattina la 12esima Commissione del Senato ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255), noto come Testo Unico Malattie Rare. Sarà dunque necessario il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo diventi Legge.
L’annuncio del voto favorevole è stato dato questa mattina dal Sottosegretario Pierpaolo Sileri, che lo ha definito un vero e proprio passaggio di svolta, la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate.
“È una grandissima soddisfazione, un passo avanti importante, ma non è il punto d’arrivo – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie”.
Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare
L’Osservatorio Malattie Rare ricorda che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare“, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. 2255), fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare.
Prevede, in particolare, l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti.
Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.
Il Testo prevede, inoltre, l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare.
L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche.
Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca, che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.
