Maculopatie, Cittadinanzattiva chiede l’inserimento nei Lea

Cittadinanzattiva chiede l’inserimento delle maculopatie nei Lea, i livelli essenziali di assistenza. Oltre 60 mila persone sono colpite ogni anno da questa patologia, con grandi costi umani e con un impatto economico rilevante sul Servizio sanitario nazionale.

Di cosa si tratta? i dati della patologia e i costi

In Italia cecità ed ipovisione affliggono attualmente circa 1.600.000 persone (96 milioni nel mondo, secondo OMS), con un incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni.

Ad essere colpiti da maculopatie sono ogni anno circa 63 mila persone. Un dato rilevante è l’impatto economico della malattia sul Servizio sanitario nazionale: il costo stimato è di 60mila euro per paziente.

Il maggior dispendio di risorse viene associato ai costi sociali, pari al 67,83% della spesa, mentre il trattamento farmacologico incide per il 16,58% sul totale.

In aggiunta bisogna considerare anche i costi diretti ed indiretti: la malattia, impattando significativamente sulla qualità della vita dei pazienti e sulle attività più comuni, porta infatti ad una minore occupazione; spese ed oneri per il trasporto verso visite/cure; spese direttamente a carico dell’ipovedente e dei familiari e anche il tempo richiesto al paziente e al caregiver, che è pari a circa 5 ore per singolo trattamento.

Maculopatie, diagnosi tardiva e lunghe liste di attesa per le cure

Le maculopatie sono patologie poco conosciute e riconosciute sia da un punto di vista della regolamentazione normativa sia da parte degli stessi cittadini, per questo, a partire dal 2019, Cittadinanzattiva ha deciso di occuparsi questo tema.

Le criticità che vengono più di frequente riferite dai cittadini affetti da maculopatia che si rivolgono a Cittadinanzattiva, infatti, sono la diagnosi tardiva, la mancata personalizzazione delle cure, la discontinuità e soprattutto, come mostrano le segnalazioni giunte ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva, vi sono le lunghe liste di attesa per l’accesso alle cure.

L’obiettivo specifico, dunque, è quello di lavorare affinché al paziente maculopatico siano riconosciuti diritti molto semplici, ma assai importanti che vanno dall’informazione al diritto alla prevenzione, all’accesso uniforme a cure personalizzate ed innovative. Come?

Una prima misura concreta da mettere in atto potrebbe essere il riconoscimento delle maculopatie quali malattie croniche, questo garantirebbe gli stessi diritti e l’accesso alle stesse prestazioni su tutto il territorio nazionale alle persone che ne sono affette. Un’altra misura che potrebbe garantire una maggiore omogeneità nella gestione della malattia è l’inserimento delle maculopatie nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

“Priorità assoluta l’inserimento nei Lea della patologia”

“Ad oggi la situazione è molto critica e poche sono le risorse sia in termini umani che strutturali che vengono allocate per questa patologia. Per questo l’inserimento nei Lea delle maculopatie rappresenta una grande esigenza, così come l’istituzione di centri
dedicati alla presa in carico dei pazienti”: così Massimo Nicolò, responsabile Centro Retina del Policlinico San Martino di Genova e coordinatore scientifico dell’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle malattie degli occhi.

“Grazie al lavoro che Cittadinanzattiva ha iniziato da molti anni, i governi regionali e centrale sono più sensibili a questo argomento. Come noto è operativo l’intergruppo parlamentare per le malattie oculari ed è in avanzato iter di approvazione un disegno di legge proprio sulle malattie cronico degenerative dell’occhio come le maculopatie. Questo significa quanto sia importante che la società civile insieme ai medici oculisti portino avanti campagne di sensibilizzazione e conoscitive rivolte ai cittadini ma soprattutto alle istituzioni che stanno iniziando a rispondere al nostro grido di allarme” conclude Nicolò.

Una Road Map in 16 punti per la presa in carico dei pazienti

In attesa di Linea Guida di carattere nazionale che garantiscano una maggiore omogeneità di accesso alle prestazioni e alle cure sui territori Cittadinanzattiva ha presentato oggi una Road Map in 16 punti per la presa in carico della persona affetta da maculopatia. Fra le diverse azioni suggerite, per quanto riguarda la diagnosi, è necessario garantire una diagnosi precoce e una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su tutto il territorio nazionale.

Per quanto riguarda invece l’appropriatezza e l’aderenza terapeutica, favorire la libertà prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di salute della persona, e avviare programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un’aderenza terapeutica ottimale.

Per quanto riguarda infine l’organizzazione territoriale, bisogna prevedere strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzare le strutture già esistenti,  oltre all’inserimento di Lea regionali per le maculopatie.

di Aurora Cusumano