rapporto politiche cronicità

Malati cronici e rari, il rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

I malati cronici e rari hanno sofferto molto durante la fase emergenziale della pandemia. Più di due pazienti su cinque raccontano di visite, esami o interventi cancellati.

A questo si è aggiunta la difficoltà di rimanere in contatto con i medici specialisti e disagi psicologi, come ansia e senso di solitudine. L’emergenza sanitaria del coronavirus, vista dai malati cronici e rari, racconta di persone alle prese con problemi pratici come la cancellazione improvvisa di esami e visite programmati e un senso di abbandono e di incertezza, al quale hanno cercato di far fronte le associazioni civiche che si sono attivate, diventando spesso l’unico punto di riferimento dei pazienti.

 

 

Malati cronici e rari, rapporto sulle politiche della cronicità

Sono i risvolti della pandemia sui malati cronici e rarsi che emerge dal Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità “Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni”. 

Il Rapporto nasce dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva.

«Un racconto che ci restituisce i problemi che le persone con patologie croniche o rare hanno incontrato nel rapporto con un servizio sanitario totalmente e “eroicamente” concentrato nell’arginare l’epidemia, ma che ha nel contempo svelato i limiti che preesistevano all’emergenza. Un racconto che mostra, attraverso la vita delle persone con patologie croniche e rare durante il Covid-19, che se si fosse attuato a tutti i livelli il Piano nazionale delle cronicità, molta della sofferenza si sarebbe potuta evitare – ha detto Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva – Ma è un racconto che restituisce anche – in modo tangibile – la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di rispondere tempestivamente ai nuovi bisogni, organizzando servizi, costruendo alleanze, segnalando in modo puntuale cambiamenti normativi o procedurali necessari, mobilitando risorse (umane ed economiche), innovando le proprie modalità di funzionamento e introducendo e promuovendo pratiche dalle quali non si dovrà tornare indietro quando tutto sarà finito».

I disagi dei malati cronici e rari…

Più di due pazienti su cinque raccontano di visite, esami o interventi cancellati; più di uno su tre ha avuto difficoltà a restare in contatto con gli specialisti e i centri di riferimento per la propria patologia.

Più di uno su dieci non aveva a disposizione i dispositivi di protezione individuale o non ha trovato i farmaci di cui aveva necessità. Alle difficoltà “pratiche” si sono aggiunti i disagi psicologici, segnalati da quasi tre cittadini su cinque: incertezza, paura, ansia, tristezza, senso di solitudine, angoscia, fatica, confusione.  Sono questi gli effetti che la pandemia ha scatenato sui pazienti con malattie croniche e rare, a partire dal lockdown e con conseguenze ben visibili ancora oggi.

… e la risposta delle associazioni

Oltre l’85% delle associazioni ha potenziato le attività per restare in contatto e sostenere, nelle modalità ed ambiti più vari, i propri associati. Il 70% ha incrementato i canali di comunicazione verso i propri associati, il 50% ha attivato servizi di sostegno psicologico, il 38% servizi di socializzazione come laboratori, videochat di gruppo, raccolta di testimonianze, giochi, supporto sociale ed educativo, quasi il 15% ha organizzato videolezioni di attività motoria e circa il 9% ha attivato anche un servizio di assistenza legale e lavorativa.

Una associazione su tre ha stretto collaborazioni con professionisti sanitari per ottenere informazioni e consulenze online per i propri pazienti, ma anche con altre realtà associative per realizzare campagne di informazione e fare pressione sulle istituzioni.

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