Giornata mondiale della malattia di Alzheimer

Giornata mondiale della malattia di Alzheimer

Oggi ricorre la Giornata mondiale della malattia di Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI), con l’obiettivo di creare una coscienza pubblica sugli enormi problemi provocati da questa malattia.

Alzheimer, in Italia circa un milione di casi

Nel mondo, ricorda Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, la malattia di Alzheimer colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia ci sono circa un milione di casi, per la maggior parte over 60. Oltre gli 80 anni, la patologia colpisce 1 anziano su 4.

I dati sull’Alzheimer non sono incoraggianti: il numero di persone affette da questa patologia è in continua crescita, infatti si stima che ogni 3 secondi venga diagnosticata un caso di demenza.

“Questi numeri sono destinati a crescere drammaticamente a causa del progressivo aumento della durata della vita, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo”, spiega Cittadinanzattiva.

I sintomi

Come spiegato da Cittadinanzattiva, “i pazienti con Alzheimer manifestano inizialmente sintomi quali deficit di memoria, soprattutto per fatti recenti, e successivamente disturbi del linguaggioperdita di orientamento spaziale e temporale, progressiva perdita di autonomia nelle funzioni della vita quotidiana che definiamo come “demenza”.

A tali deficit spesso si associano problemi psicologici e comportamentali, come depressione, incontinenza emotiva, deliri, agitazione, vagabondaggio, che rendono necessario un costante accudimento della persona, con un grosso carico di lavoro per i familiari che svolgono un ruolo importantissimo”.

Prevenzione e diagnosi precoce

La diagnosi precoce continua ad essere uno dei principali problemi. Per contrastare la malattia, la prevenzione ricopre quindi un ruolo fondamentale, prima di tutto attraverso la riduzione dei fattori di rischio per le patologie vascolari quali ipertensione, diabete, obesità, fumo, scarsa attività fisica.

“Dati recenti – spiega Cittadinanzattiva – indicano una tendenza alla riduzione dell’incidenza della malattia nei Paesi industrializzati, proprio per il maggiore controllo dei fattori di rischio vascolare”.

L’associazione sottolinea, quindi, l’importanza di adottare uno stile di vita sano che integri l’attività fisica con un’alimentazione ricca di sostanze antiossidanti come la dieta mediterranea.

 

Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer
Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer

L’impatto della pandemia

Cittadinanzattiva segnala, inoltre, la preoccupazione dei familiari in merito all’applicazione di regole di visita restrittive dovute alla pandemia, che hanno impedito di rimanere accanto ai loro cari.

“La necessità di allontanamento sociale per prevenire la trasmissione del virus è ben compresa, ma un approccio umano alle politiche di visita nelle RSA/CRA non deve essere incompatibile con un’efficace risposta alla pandemia – afferma l’associazione. –

Il contatto familiare può, e in molti contesti deve essere mantenuto attraverso videoconferenze, visite in giardino, stanze dedicate e l’opportunità di avere informazioni e un costruttivo confronto con il personale per essere rassicurati. Allontanarsi da un approccio centrato sulla persona al trattamento e alla cura influisce sulla fiducia e causerà più problemi di quanti ne risolva”.

Secondo Cittadinanzattiva è necessario, dunque, un approccio più flessibile per consentire ai membri della famiglia di stare con le persone malate. Suggerisce, inoltre, di intervenire sull’informazione e la formazione, per promuovere i comportamenti corretti al fine di prevenire e controllare i contagi da Covid-19, come da documento del ISS: Indicazioni ad interim per la prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2 in strutture residenziali sociosanitarie e socioassistenziali.

“L’impatto della pandemia da Covid-19 sui malati di Alzheimer e sui loro famigliari è stato devastante – evidenzia Anna Baldini, segretario regionale di Cittadinanzattiva Emilia Romagna. – I malati di Alzheimer hanno dovuto subire: restrizioni domiciliari, chiusura di strutture di ricovero, l’interruzione dei servizi di assistenza domiciliare, chiusura dei centri diurni. In questi mesi abbiamo ricevuto molte segnalazioni da familiari che non hanno potuto essere fisicamente vicini ai propri cari ricoverati nei CRA o RSA”.

Testimonianza da un caregiver

Cittadinanzattiva ha riportato la testimonianza di un caregiver in merito alle regole sui diritti di visita dei parenti.

“Un familiare sottolinea che le linee guida  (Indicazioni per l’accesso di visitatori ed operatori esterni alle strutture residenziali per anziani e disabili) sono rigide per quanto riguardano i diritti di visita parenti. Molti dei residenti di queste strutture hanno la demenza e privarli delle visite dalle loro famiglie è come privarli delle medicine.”

“So che le case di cura stanno facendo un’enorme sforzo per proteggere la salute e la sicurezza dei loro pazienti, ma a quale costo? Stanno venendo negate necessità di base per la felicità e il benessere di queste persone. Vorrei che venisse rifatta un’ analisi del rapporto tra benefici e controindicazioni delle attuali restrizioni.”

“Le persone nelle case di cura, particolarmente quelle con la demenza, dovrebbero essere tra le prime, non le ultime, ad avere il permesso di ricevere visite dai loro cari. Sono consentite visite per una mezz’ora alla settimana. Loro che sono le persone più fragili dovrebbero avere per primi, e non per ultimi, il diritto di un contatto umano, pur mantenendo le norme di sicurezza.

Limitare a solo una mezz’ora a settimana ad una persona con la demenza la possibilità di vedere e toccare un membro della propria famiglia o il loro caregiver principale, significa rifiutare loro un aspetto chiave della loro salute e del loro benessere. Perché non consentire delle visite più frequenti sfruttando gli spazi all’aperto finché il clima ce lo permette? Perché non considerare altre soluzioni?”

“Chi si trova una condizione simile non può far sentire la propria voce e molto spesso i familiari sono talmente esausti ed esasperati da non riuscire a trovare le energie per mobilitarsi e richiedere ufficialmente alle autorità di competenza che si faccia qualcosa per migliorare la situazione.”

“La demenza vascolare di mio marito è incurabile e avanza rapidamente; l’unica medicina disponibile per qualcuno con questa malattia è un significativo e intimo contatto umano”.

Cittadinanzattiva: tutelare il benessere delle persone fragili

Cittadinanzattiva Emilia Romagna – riferisce Anna Baldini – è vicina ai caregiver  delle persone malate di Alzheimer per fare sì che le necessità umane basilari dei familiari delle persone nelle RSA/CRA siano ascoltate, così che questi problemi possano essere affrontati dalle Istituzioni. La prontezza nei tempi è essenziale, come sa bene qualsiasi caregiver di una persona con la demenza.

Cittadinanzattiva chiede, quindi, un intervento delle Istituzioni per far si che la qualità di vita e il benessere delle persone fragili sia tutelata.

Scrive per noi

Francesca Marras
Francesca Marras
Mi sono laureata in Scienze Internazionali con una tesi sulle politiche del lavoro e la questione sindacale in Cina, a conclusione di un percorso di studi che ho scelto spinta dal mio forte interesse per i diritti umani e per le tematiche sociali. Mi sono avvicinata al mondo consumerista e della tutela del cittadino nel 2015 grazie al Servizio Civile. Ho avuto così modo di occuparmi di argomenti diversi, dall'ambiente alla cybersecurity e tutto ciò che riguarda i diritti del consumatore. Coltivo da anni la passione per i media e il giornalismo e mi piace tenermi sempre aggiornata sui nuovi mezzi di comunicazione. Una parte della mia vita, professionale e non, è dedicata al teatro e al cinema.

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