Stop alle fake news sulle tecnologie biomediche. L’informazione corretta sulle biotecnologie che stanno rivoluzionando la medicina moderna, dall’editing genomico all’immunoterapia, dalla terapia cellulare a quella genica, è al centro dell’Osservatorio Terapie Avanzate, un progetto editoriale dedicato all’innovazione e ai nuovi approcci terapeutici che aspira a una corretta comunicazione su questi temi. Il progetto ha il patrocinio di Telethon e nasce dall’esperienza dell’Osservatorio Malattie Rare. “L’innovazione cambia la vita dei pazienti ma le terapie avanzate devono prima di tutto essere comprese”, dicono dal Comitato Scientifico del progetto.

“Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare”, dicono dall’Osservatorio, sottolineando che le nuove biotecnologie “costituiscono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie e una speranza sempre più concreta per altre”. 

LOsservatorio Terapie Avanzate nasce dunque dalla “necessità di una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici, una conoscenza che può contribuire ad affrontare meglio le sfide che queste novità portano: non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa”.

L’Osservatorio, che ha il patrocinio della Fondazione Telethon, vuole essere un portale di informazione autorevole e indipendente e una piattaforma di confronto che nasce dall’alleanza di giornalisti esperti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato scientifico nel quale ci sono Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Meldolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

“L’innovazione cambia la vita dei pazienti – ha spiegato il Prof. Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento di Pediatria Universitario Ospedaliero IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-Università di Roma Tor Vergata e membro del Comitato Scientifico dell’Osservatorio durante la presentazione ufficiale dell’Osservatorio Terapie Avanzate avvenuta il 28 febbraio – ma le terapie avanzate devono prima di tutto essere comprese, così come devono essere comprese le patologie per cui sono pensate. La comunicazione corretta di questi temi è essenziale: per far capire alle persone quanto sia fondamentale investire in ricerca e quanto sia importante la partnership tra i ricercatori e le aziende farmaceutiche.”

“La storia della terapia genica, abbandonata dagli investimenti governativi e privati nel mondo dopo i primi studi all’inizio degli anni ‘90, e portata avanti in Italia nel silenzio dei nostri laboratori, può insegnarci molto. – ha spiegato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Ci ricorda innanzitutto che i risultati si ottengono quando c’è davvero la volontà di dare risposte a persone che soffrono, oltre le pubblicazioni scientifiche. Ci ha poi insegnato che non si può derogare da standard elevatissimi di “stampo” farmaceutico sia nella sperimentazione clinica che in ambito regolatorio. Ora che la terapia genica è una realtà terapeutica diventa necessario fare i conti con il tema della sostenibilità e con la disponibilità di siti produttivi adeguati. Per questo è fondamentale che si decida, in Italia, di mettere a punto una strategia di investimento sulle terapie avanzate che garantisca al paese di conservare il primato raggiunto nel settore. E la comunicazione in questo ha sicuramente un ruolo sostanziale.”

 

Notizia pubblicata il 06/03/2019 ore 17.31

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Sabrina Bergamini
Sabrina Bergamini
Giornalista professionista. Responsabile di redazione. Romana. Sono arrivata a Help Consumatori nel 2006 e da allora mi occupo soprattutto di consumi e consumatori, temi sociali e ambientali, minori, salute e privacy. Mi appassionano soprattutto i diritti e i diritti umani, il sociale e tutti quei temi che spesso finiscono a fondo pagina. Alla ricerca di una strada personale nel magico mondo del giornalismo ho collaborato come freelance con Reset DOC, La Nuova Ecologia, Il Riformista, IMGPress. Sono laureata con lode in Scienze della Comunicazione alla Sapienza con una tesi sul confronto di quattro quotidiani italiani durante la guerra del Kosovo e ho proseguito gli studi con un master su Immigrati e Rifugiati. Le cause perse sono il mio forte. Ho un libro nel cassetto che prima o poi finirò di scrivere. Hobby: narrativa contemporanea, fotografia, passeggiate al mare. Cucino poco ma buono.

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