Collaborazione nelle politiche di gestione e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani: questo l’obiettivo del Patto d’intesa siglato oggi fra Intergruppo parlamentare malattie rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Con questo accordo nasce dunque l’Alleanza italiana per le malattie rare, che vedrà il lavoro congiunto di tecnici e parlamentari per favorire politiche a sostegno dei pazienti.

L’intesa vuole favorire la circolazione delle informazioni sulle malattie rare e sui centri di eccellenza, armonizzare la legislazione italiana agli standard europei, favorire la partecipazione delle persone affette da malattie rare alle attività e ai progetti, favorire attività per la diagnosi precoce e corretta delle malattie rare, e promuovere la ricerca sulle malattie rare. L’obiettivo complessivo dell’Alleanza è quello di favorire e promuovere un circolo virtuoso di collaborazione fra la società civile, e le persone che soffrono di malattie rare, e il mondo politico-istituzionale.

“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto ed a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha detto Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore.” Aggiunge Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR: “Ora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”.

Nell’accordo è previsto espressamente il coinvolgimento dei pazienti e delle loro associazioni rappresentative. “Per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia rara è necessario che le associazioni pazienti abbiano ruolo attivo in questa Alleanza – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore dell’Osservatorio Malattie Rare –  Vogliamo che siano loro a suggerire orientamenti di lavoro e che partecipino direttamente ai tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici. Siamo consapevoli che il mondo delle malattie e dei tumori rari è variegato e le priorità talvolta diverse, ma siamo altrettanto certi che si possano individuare tematiche di interesse trasversale sulle quali aprire degli specifici focus e identificare soluzioni che, grazie all’Alleanza con l’Intergruppo, avranno concrete possibilità di trasformarsi in un reale miglioramento del sistema.”


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