Giornata delle malattie rare, il 28 febbraio iniziative in 103 Paesi del mondo

Si avvicina la Giornata delle malattie rare, istituita nel 2008 da EURORDIS –European Organisation for Rare Disease e coordinata a in Italia da UNIAMO FIMR onlus. Giunta quest’anno alla XIV edizione, la Giornata viene celebrata simbolicamente il 29 febbraio e quando manca, come quest’anno, il 28 febbraio.

Per l’occasione, Associazioni di pazienti, le Istituzioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, i caregiver si uniscono nell’organizzazione di migliaia di eventi, in 103 Paesi del mondo. Un momento importante per richiamare l’attenzione sui malati rari, troppo spesso considerati “invisibili”, e per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche, anche sociali, che si trovano a dover affrontare nella quotidianità.

Tra le iniziative la Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Domenica 28 febbraio, grazie alla collaborazione delle Associazioni, molti monumenti, in diverse regioni di Italia, si illumineranno con i colori della Giornata.

Inoltre, le persone affette da malattie rare, le loro famiglie e coloro che se ne prendono cura, gli amici, gli operatori sanitari, gli operatori sanitari, sono invitati a caricare sui social media le proprie foto, utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #GiornatadelleMalattieRare #Showyoursupport.

Malattie rare, oltre il 50% ha una componente neurologica

Sono 300 milioni le persone affette da malattie rare in tutto il mondo, secondo le stime, di cui quasi 2 milioni in Italia e 30 milioni in Europa.

Patologie definite tali in quanto colpiscono meno di 1 persona ogni 2000 e, attualmente, quelle conosciute sono tra le 7.000 e le 8.0000.

Secondo la Società Italiana di Neurologia, che aderisce anche quest’anno alla Giornata, la Neurologia ha un ruolo fondamentale nella cura delle Malattie Rare.

Delle patologie conosciute ad oggi, infatti, oltre il 50% presenta una componente neurologica. Inoltre, il 25% dei pazienti rari in Italia attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi; mentre 1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per ricevere quella esatta.

Insieme per i Rare Sibling

In occasione di questa giornata la Società Italiana di Pediatria, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite annunciano una collaborazione a supporto dei fratelli e delle sorelle di bambini e ragazzi con malattie rare e disabilità (Rare Sibling).

Sarà realizzata una survey tra gli 11mila pediatri aderenti a SIP e quelli aderenti a SIMGePeD, finalizzata a comprendere quanto i pediatri italiani conoscano la situazione di fratelli e sorelle che affrontano le malattie rare e quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di supportare i Rare Sibling.

I risultati dell’indagine saranno presentati in occasione di un Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria, che avrà luogo dal 25 al 28 maggio 2021.

Chiesi Italia lancia il portale www.malattierarealcentro.it

Tra le altre iniziative, Chiesi Italia conferma il suo impegno nel prendersi cura dei malati rari e lancia un nuovo portale, www.malattierarealcentro.it, nato per sensibilizzare e informare su queste gravi patologie e dare voce alla Comunità dei pazienti affetti da malattie rare.

Notizie, approfondimenti e testimonianze dal mondo dell’associazionismo, con il contributo di giornalisti esperti in divulgazione scientifica, saranno consultabili tramite il sito.