Federalismo sanitario

Federalismo sanitario, si o no?

«Non siamo nati per soffrire». Non solo uno slogan, ma una vera dichiarazione di intenti è alla base della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso a cure palliative e terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini.

Per indagare sull’effettiva conoscenza della legge, la campagna prevede un questionario rivolto ai cittadini e un leaflet informativo (c’è il sostegno non condizionato di Pfizer Lilly).

«Ci siamo battuti lungamente per ottenere questa legge – ha detto Francesca Moccia, vice segretario generale di Cittadinanzattiva – dopo 10 anni è ancora necessario che non si abbassi la guardia, non vogliamo che il diritto ad evitare il dolore e le sofferenze non necessarie diventi una battaglia di retroguardia, penalizzando la qualità della vita di chi ha già una patologia, rendendo la condizione più pesante e insopportabile, privando la persona di una prospettiva e di un progetto di vita. A maggior ragione in un contesto di emergenza come questo che stiamo vivendo. Continueremo a monitorare la situazione per rimuovere gli ostacoli che non permettono ai cittadini di poter far valere i diritti riconosciuti da questa legge».

 

non siamo nati per soffrire
Al via la campagna “Non siamo nati per soffrire”

 

Cure palliative e terapia del dolore, la legge

La legge 38 del 2010, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” rappresenta a livello mondiale una legge-modello sul tema. La legge dà piena legittimità al “Diritto ad evitare le sofferenze ed il dolore non necessari” e al “Diritto a non soffrire inutilmente, diritti che hanno visto organizzazioni di cittadini, pazienti e professionisti combattere per contrastare l’idea del dolore come componente ineludibile della malattia.

La legge è stata emanata il 15 marzo 2010. Una legge fortemente innovativa, spiega il Ministero della Salute, perché «per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze».

La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Fra gli aspetti qualificanti c’è la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, che deve riportare le caratteristiche del dolore e la sua evoluzione, i farmaci usati, i dosaggi, i risultati ottenuti. Ci sono reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore. E c’è la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali usati. La legge infatti semplifica la prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili.

Non siamo nati per soffrire

Perché una campagna dedicata?

«A dieci anni dalla promulgazione della legge – spiega Cittadinanzattiva – sono stati fatti molti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la sua piena attuazione, infatti nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, la piena esigibilità del diritto non è ancora assicurata».

Il dolore è ancora sottovalutato e non è facile l’accesso alla cannabis terapeutica. Secondo un rapporto del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici-Cittadinanzattiva, i pazienti denunciano la sottovalutazione del dolore nel 63,6% dei casi, non solo quello fisico, ma anche quello psicologico (59%).

Oltre quattro su dieci (40,9%) denunciano poi la difficoltà di accesso alla cannabis terapeutica.

«Anche in questo caso, sebbene esista una legge, la n. 172 del 4 dicembre 2017 che stabilisce che la cannabis sia rimborsata a livello del SSN per alcune indicazioni terapeutiche, in mancanza delle delibere regionali, in diverse regioni, che indicano la modalità di accesso (modalità di prescrizione, chi la prescrive, ecc.) di fatto non è accessibile in molte realtà del nostro territorio», spiega l’associazione.

Mancanza di informazione

Ci sono ancora lacune. Non c’è ancora adeguata informazione sul diritto a non soffrire inutilmente. Addirittura l’associazione segnala che in alcuni casi il dolore non viene gestito neanche in ospedale.

Nonostante i dieci anni dalla legge, dice infatti Cittadinanzattiva, «manca ancora l’informazione sul diritto a non soffrire inutilmente (40,9%) e accedere alle terapie risulta piuttosto complicato per il costo dei farmaci sintomatici (40,9%), per lo scarso raccordo fra il medico curante e lo specialista di cure palliative (40,9%) per la non tempestività all’insorgenza del dolore (27,2%). Il dolore non viene gestito neppure durante un ricovero ospedaliero nel 18,1% dei casi».

Scrive per noi

Sabrina Bergamini
Sabrina Bergamini
Giornalista professionista. Responsabile di redazione. Romana. Sono arrivata a Help Consumatori nel 2006 e da allora mi occupo soprattutto di consumi e consumatori, temi sociali e ambientali, minori, salute e privacy. Mi appassionano soprattutto i diritti e i diritti umani, il sociale e tutti quei temi che spesso finiscono a fondo pagina. Alla ricerca di una strada personale nel magico mondo del giornalismo ho collaborato come freelance con Reset DOC, La Nuova Ecologia, Il Riformista, IMGPress. Sono laureata con lode in Scienze della Comunicazione alla Sapienza con una tesi sul confronto di quattro quotidiani italiani durante la guerra del Kosovo e ho proseguito gli studi con un master su Immigrati e Rifugiati. Le cause perse sono il mio forte. Ho un libro nel cassetto che prima o poi finirò di scrivere. Hobby: narrativa contemporanea, fotografia, passeggiate al mare. Cucino poco ma buono.

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