Curarsi costa caro. E i disagi psicologici non li considera nessuno, sono spesso ignorati e trascurati. Per i malati cronici e rari la sanità attuale restituisce “molti atti e pochi fatti”, denuncia Cittadinanzattiva nell’annuale rapporto nazionale sulle politiche della cronicità. Le persone che soffrono di patologie rare e croniche non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percorso di cura. I costi che devono sostenere privatamente sono salatissimi.

Fra i principali costi che i cittadini affrontano di tasca propria ogni anno, quelli per adattare l’abitazione possono arrivare fino a 60 mila euro; la retta per le strutture residenziali o semiresidenziali fino a 36 mila euro l’anno; il costo per l’assistenza di una “badante” fino a 25 mila euro. I viaggi per curarsi possono arrivare a costare fino a 6 mila euro; ne possono servire fino a 4 mila per i parafarmaci e 3 mila per i farmaci non rimborsati. Il supporto psicologico può richiedere un esborso di 4 mila euro l’anno. Questi i dati sul disagio economico diffusi oggi da Cittadinanzattiva nel Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD. Al Rapporto hanno partecipato 50 associazioni di pazienti con patologie croniche (52%) e rare (48%), con l’obiettivo di verificare quanto il Piano nazionale delle cronicità, varato di recente, sia ad oggi rispettato nelle sue diverse fasi.

I bisogni dei pazienti non trovano ancora risposta. L’associazione segnala che “oltre il 70% vorrebbe che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. Chiedono cure più umane, attraverso ad esempio un maggior ascolto da parte del personale sanitario (80,5%), liste d’attese meno lunghe (75,6%), aiuto alla famiglia nella gestione della patologia (70,7%) e meno burocrazia (68,2%)”. Secondo il 35,7% delle associazioni non si fa prevenzione e solo per il 19% questa riguarda bambini e ragazzi. A promuovere programmi di prevenzione sono le stesse associazioni nel 98% dei casi.

I problemi segnalati dalle associazioni si situano su più livelli. Oltre il 73% denuncia ritardi nella diagnosi, imputabili alla scarsa conoscenza della patologia da parte di medici e pediatri di famiglia (83,7%), alla sottovalutazione dei sintomi (67,4%), alla mancanza di personale specializzato e di centri sul territorio (58%). Del tutto carente l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica (lo denuncia il 95,8%), così come la continuità tra ospedale e territorio (65,1%) e l’assistenza domiciliare (45,8%).  Solo il 37,5% segnala che esiste un registro della propria patologia.

Ci sono carenze sia nell’assistenza ospedaliera che in quella domiciliare. In ospedale, la metà delle associazioni denuncia lunghe liste di attesa per essere ricoverato, la distanza dal luogo di cura, la mancata predisposizione della dimissione protetta. Sul territorio, le carenze sono evidenti: al primo posto i tempi di attesa, segnalati dal 90%, per accedere alle strutture riabilitative, alle lungodegenze o RSA, alle strutture semiresidenziali. Nelle RSA e lungodegenze le carenze più segnalate sono la mancanza di équipe multiprofessionali (55%), i costi eccessivi per la retta (50%), la necessità di pagare una persona per assistere il malato (45%). Sul piano dell’assistenza territoriale, il numero di ore di assistenza erogate risulta insufficiente (61,9%), manca l’assistenza psicologica e quella di tipo sociale (57,1%) è di difficile attivazione e spesso viene negata (52,3%). Problemi anche per l’assistenza farmaceutica, prima di tutto per la spesa economica da sostenere per farmaci in fascia C (62%), seguita dalla limitazione di prescrizione da parte del medico di medicina generale (58,6%) e la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (48,2%).

Altro capitolo dolente riguarda il disagio psicologico, spesso sottovalutato e ignorato.Ci sono poi bisogni specifici per i pazienti di diverse età; anch’essi non trovano risposta. Le associazioni denunciano che “per il  70% dei bambini o ragazzi affetto da una malattia cronica o rara, la prima difficoltà sta nel comunicare la propria patologia e i due terzi lamentano difficoltà a partecipare alle attività scolastiche ed extrascolastiche. Gli adulti segnalano problemi nel riconoscimento dell’invalidità civile ed handicap (64,8%), mancanza di orientamento dei servizi (59,4%), mancanza di tutele sul posto di lavoro (51,3%). Le difficoltà degli anziani con malattia cronica sono, invece, per lo più legate agli spostamenti per curarsi (84,3%), problemi di isolamenti sociale (75%) e difficoltà economiche (71,8%)”.

É sempre più insostenibile lo scarto tra la mole di norme e atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie. Al futuro Governo e alle Regioni chiediamo di passare dagli atti ai fatti sulle politiche per la presa in carico della cronicità in ogni angolo del Paese – dice Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici –  Gli esempi più macroscopici sono il Piano nazionale Cronicità, approvato ormai 20 mesi fa, e i nuovi LEA, in vigore da 14 mesi. Ebbene il recepimento del Piano procede a rilento e a macchia di leopardo: ad oggi solo Umbria, Puglia, Lazio, Emilia Romagna e  Marche lo hanno recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini”.

 

Notizia pubblicata il 29/05/2018 ore 17.40

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Sabrina Bergamini
Sabrina Bergamini
Giornalista professionista. Responsabile di redazione. Romana. Sono arrivata a Help Consumatori nel 2006 e da allora mi occupo soprattutto di consumi e consumatori, temi sociali e ambientali, minori, salute e privacy. Mi appassionano soprattutto i diritti e i diritti umani, il sociale e tutti quei temi che spesso finiscono a fondo pagina. Alla ricerca di una strada personale nel magico mondo del giornalismo ho collaborato come freelance con Reset DOC, La Nuova Ecologia, Il Riformista, IMGPress. Sono laureata con lode in Scienze della Comunicazione alla Sapienza con una tesi sul confronto di quattro quotidiani italiani durante la guerra del Kosovo e ho proseguito gli studi con un master su Immigrati e Rifugiati. Le cause perse sono il mio forte. Ho un libro nel cassetto che prima o poi finirò di scrivere. Hobby: narrativa contemporanea, fotografia, passeggiate al mare. Cucino poco ma buono.

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