Corsi di cucina, degustazioni e menù gluten free nelle scuole, per imparare che si può mangiare senza glutine con gusto; screening gratuiti e specialisti a disposizione in varie città, per rispondere alle domande dei pazienti; convegni e incontri con esperti di celiachia su tutto il territorio, per imparare tutti gli aspetti della malattia; festival ed eventi gluten free, manifestazioni sportive, visite culturali, per divertirsi e stare bene. Sono solo alcune delle innumerevoli iniziative previste per la Settimana Nazionale della Celiachia in programma dal 12 al 20 maggio.

“Nel corso della Settimana della Celiachia in tutta Italia si parlerà di dieta senza glutine per far conoscere la celiachia a tutta la popolazione. Accanto a degustazioni, corsi di cucina, visite ai laboratori artigianali sono previsti per esempio menù senza glutine nelle scuole, in 30 località dell’Emilia Romagna e in 44 Comuni Toscani per circa 77.000 bambini coinvolti, iniziativa che si ripete anche in alcune classi del Trentino, della Liguria e della Lombardia: lo scopo è far capire che è possibile mangiare senza glutine e con gusto, per favorire l’integrazione dei bimbi celiaci con i compagni”, racconta Giuseppe Di Fabio, presidente AIC, Associazione Italiana Celiachia.

Sono previsti poi 15 convegni o incontri con esperti di celiachia in tutta Italia su temi diversi, per conoscere meglio la malattia in tutti i suoi aspetti, mentre gli specialisti saranno a disposizione del pubblico in sette città (Genova La Spezia, Foligno, Perugia, Terni, Ischia, Crotone) e a Napoli e Salerno sarà possibile sottoporsi a uno screening gratuito e avere una consulenza con la psicologa e la nutrizionista.

La settimana è anche l’occasione per fare il punto sui diritti dei pazienti in vista del quarantesimo compleanno di AIC, che si festeggerà nel 2019. In quattro decenni di attività sono moltissimi i risultati raggiunti, diventati fondamentali tutele per il benessere dei pazienti che pongono l’Italia ai primi posti al mondo per l’assistenza e l’attenzione ai bisogni dei celiaci.

Tante le conquiste che stanno migliorando la qualità di vita dei celiaci, come spiega Di Fabio: “I LEA per esempio stabiliscono che i pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possano accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni specialistiche per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle sue complicanze. Inoltre per la celiachia, che è passata lo scorso anno dall’elenco delle malattie rare a quello delle patologie croniche, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce il diritto ad accedere ad alimenti senza glutine, unica cura per i celiaci, nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della Salute: una conquista molto importante che grazie all’Associazione non è stata messa a repentaglio nonostante le recenti revisioni di spesa”.

Per non parlare della Legge quadro 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia: la legge ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche e questo, insieme alle numerose attività di formazione e aggiornamento previste per i ristoratori e gli albergatori, sta consentendo a tutti i celiaci un adeguato, equo e sicuro inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative”.

La legge prevede anche l’aggiornamento professionale dei medici sulla celiachia con l’obiettivo di garantire una diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei celiaci e prevenire le complicanze. “La diagnosi è tuttora il punto di debolezza su cui dobbiamo lavorare di più: in Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione”, osserva Di Fabio.

Per la diagnosi occorrono in media 6 anni, un tempo troppo lungo che comporta un enorme spreco di risorse per esami non appropriati e costi sociali elevati dovuti alla salute precaria dei pazienti in attesa di iniziare la terapia con la dieta senza glutine: una celiachia non diagnosticata può portare a fratture spontanee ripetute in uomini e donne, aborti spontanei ripetuti, infertilità, disturbi della gravidanza, carenza di ferro o anemia, fino a complicanze drammatiche tra cui il linfoma intestinale. Ed è ancora troppo diffusa l’ignoranza sulla celiachia e le condizioni glutine correlate, troppe le diete senza glutine prescritte in assenza di diagnosi: un diritto che non dobbiamo mai dimenticare e su cui non smetteremo mai di impegnarci, quindi, è anche quello a un’informazione corretta per tutti”.

Scrive per noi

Elena Leoparco
Elena Leoparco
Non sono una nativa digitale ma ho imparato in fretta. Social e tendenze online non smettono mai di stuzzicare la mia curiosità, con un occhio sempre vigile su rischi e pericoli che possono nascondersi nella rete. Una laurea in comunicazione e una in cooperazione internazionale sono la base della mia formazione. Help Consumatori è "casa mia" fin dal praticantato da giornalista, iniziato nel lontano 2012.

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