malattie rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Domani 29 febbraio 2020 si celebra la tredicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per favorire la sensibilizzazione e la consapevolezza su questa importante priorità di sanità pubblica. Una campagna rivolta non solo al grande pubblico, ma anche ai responsabili politici, alle autorità pubbliche, alle industrie, ai ricercatori, agli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per questa tematica.

I numeri della malattie rare

Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le malattie rare ad oggi identificate sono più di 7.000, mentre le persone affette sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo.

Secondo i dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), e riportati dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutto il territorio.

Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni) e, tra queste, si manifestano con maggiore frequenza le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%).

 

Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Giornata Mondiale delle Malattie Rare

La Giornata Mondiale

Oltre 100 Paesi in tutto il mondo aderiscono alla Giornata, che quest’anno non avrà un tema vero e proprio, ma una “overarching cause”, ossia una causa globale che caratterizzerà le prossime edizioni: “l’equità” come principio per l’accesso a diagnosi, trattamento, salute e assistenza sociale e “pari opportunità” che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. A questa si accompagnerà ogni anno una “call to action”, ossia un invito a compiere una determinata azione a favore di questa causa comune. Nel 2020 sarà “Show your support”, “Mostra il tuo supporto”.

Anche i social media ricopriranno un ruolo importante nella diffusione dei temi trattati dalla campagna di sensibilizzazione; per questo tutte le persone con malattie rare, le loro famiglie e gli assistenti, amici, operatori sanitari medici, ricercatori sono stati invitati a caricare le proprie foto, utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #GiornatadelleMalattieRare #Showyoursupport.

Scrive per noi

Francesca Marras
Francesca Marras
Mi sono laureata in Scienze Internazionali con una tesi sulle politiche del lavoro e la questione sindacale in Cina, a conclusione di un percorso di studi che ho scelto spinta dal mio forte interesse per i diritti umani e per le tematiche sociali. Mi sono avvicinata al mondo consumerista e della tutela del cittadino nel 2015 grazie al Servizio Civile. Ho avuto così modo di occuparmi di argomenti diversi, dall'ambiente alla cybersecurity e tutto ciò che riguarda i diritti del consumatore. Coltivo da anni la passione per i media e il giornalismo e mi piace tenermi sempre aggiornata sui nuovi mezzi di comunicazione. Una parte della mia vita, professionale e non, è dedicata al teatro e al cinema.

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