Diritto alle cure, parte una iniziativa dei cittadini europei (ICE)

Diritto alle cure, parte una iniziativa dei cittadini europei (ICE)

Medicina personalizzata, 11 diritti a supporto del paziente affetto da patologia oncologica e 6 azioni concrete per sostenerli. Sono questi i contenuti del Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva e redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici ed associazioni di pazienti.

Un documento pensato come mezzo per informare il paziente sui suoi diritti e per coinvolgerlo attraverso la partecipazione consapevole ed attiva a tutte le decisioni che riguardano il suo percorso di cura. E inteso anche come strumento a sostegno sia del Servizio Sanitario Nazionale sia dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata.

 

Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata (Fonte: Cittadinanzattiva)
Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata (Fonte: Cittadinanzattiva)

Medicina personalizzata, gli 11 diritti del paziente

Il Manifesto indica 11 diritti del paziente: il diritto al trattamento personalizzato; all’innovazione diagnostica e terapeutica; all’equità delle cure; alla qualità della vita; all’informazione e all’orientamento; alla tempestività delle cure; all’accesso alle cure appropriate; alla partecipazione e alla scelta delle cure; alla formazione; alla privacy e al rispetto degli aspetti psicologici; all’umanizzazione.

“La medicina personalizzata in oncologia però non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione),  – afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva – ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita”

Quali azioni concrete per sostenere i diritti del paziente?

Per una efficace implementazione del Manifesto, Cittadinanzattiva propone alcune azioni concrete:

favorire il pieno coinvolgimento del paziente nel processo di cura, dalla diagnosi al follow up, al fine di migliorare gli esiti di salute
favorire il benessere psicofisico non solo del paziente ma anche di coloro che lo assistono. Implementare, quindi, canali di comunicazione e confronto attraverso il maggior ricorso a strumenti come la telemedicina e il teleconsulto quando possibile nel contesto della terapia proposta;
inserire nei Lea i nuovi test diagnostici sulle alterazioni molecolari (NGS) e definire tariffe uniformi per i rimborsi alle Regioni.

 

Medicina personalizzata
Medicina personalizzata

– definire in maniera chiara, attraverso linee guida specifiche, i criteri di accesso per i pazienti all’impiego delle metodiche di sequenziamento genico (NGS) e avviare una valutazione sulle strutture eleggibili all’utilizzo della tecnologia NGS e alle terapie mirate, favorendo modalità organizzative anche tra le regioni per garantire ad ogni cittadino le stesse opportunità di cura;
– promuovere la costituzione sul territorio di gruppi di esperti in diverse discipline (Molecular Tumor Board) secondo standard precisi e condivisi e in stretto collegamento tra di loro, attraverso una rete di collaborazione e di continuo scambio di conoscenze.
promuovere e assicurare la formazione di personale specializzato in particolare su: competenze tecniche per il futuro sviluppo dei test NGS; consolidamento di una cultura della privacy che bilanci bisogni informativi a scopo scientifico e il rispetto e il coinvolgimento della persona; aspetti relazionali.

Scrive per noi

Francesca Marras
Francesca Marras
Mi sono laureata in Scienze Internazionali con una tesi sulle politiche del lavoro e la questione sindacale in Cina, a conclusione di un percorso di studi che ho scelto spinta dal mio forte interesse per i diritti umani e per le tematiche sociali. Mi sono avvicinata al mondo consumerista e della tutela del cittadino nel 2015 grazie al Servizio Civile. Ho avuto così modo di occuparmi di argomenti diversi, dall'ambiente alla cybersecurity e tutto ciò che riguarda i diritti del consumatore. Coltivo da anni la passione per i media e il giornalismo e mi piace tenermi sempre aggiornata sui nuovi mezzi di comunicazione. Una parte della mia vita, professionale e non, è dedicata al teatro e al cinema.

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