Diritto all'oblio oncologico

Diritto all'oblio oncologico

Diritto all’oblio oncologico, al via la campagna AIOM: “serve una legge ad hoc”

La Fondazione AIOM lancia una raccolta firme per chiedere una legge sul “Diritto all’oblio oncologico”: “Un milione di italiani è guarito ma subisce discriminazioni. La legge permetterebbe di non essere più considerati pazienti oncologici dopo 5 anni dal termine delle cure, se il tumore è insorto in età pediatrica, e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta”

Quasi un milione di persone in Italia è guarito da un tumore, ma per la burocrazia si tratta di pazienti ancora malati e rischiano, per questo, discriminazioni nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro e l’adozione di un figlio. Questa la denuncia della Fondazione AIOM, che lancia la prima campagna per il riconoscimento del Diritto all’oblio oncologico.

Diritto all’oblio oncologico, la raccolta firme

Obiettivo della campagna è quello di ottenere una legge che tuteli le persone che hanno avuto una neoplasia e che ora, per questo, vivono discriminazioni sociali. Oggi, infatti, per richiedere molti servizi è necessario dichiarare se si è avuto il cancro, anche se si è già guariti – spiega AIOM.

“Le persone guarite dal cancro devono essere libere di guardare al futuro senza convivere con l’ombra della malattia – afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM –. Oggi sono 3,6 milioni i cittadini che vivono con una diagnosi di tumore. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito. C’è una forte discriminazione sociale nei loro confronti, che deve essere combattuta”.

A sostegno dell’iniziativa sono stati realizzati la prima guida sul Diritto all’oblio oncologico, un portale web e una forte campagna social, per promuovere la raccolta firme. Lo scopo è raggiungere 100 mila adesioni, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge.

Tutti potranno contribuire lasciando il proprio nome, sia online che nei reparti di oncologia e nelle piazze: pazienti, caregiver, familiari, cittadini. La guida è scaricabile dal sito e sarà distribuita negli ospedali, per informare chi ancora non è a conoscenza di questa opportunità e invitarlo ad agire perché le cose possano cambiare. Il portale offre inoltre ai pazienti la possibilità di raccontare la propria storia, per mettere in luce il problema e condividere le esperienze.

 

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Perché una legge?

“La legge – prosegue Beretta – permetterebbe di non essere più considerati pazienti dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è insorta in età pediatrica e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta. Oggi, grazie all’innovazione dei percorsi terapeutici, molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati: per questa ragione i pazienti che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi sono aumentati e così le persone che trarranno benefici da questo provvedimento”.

“Noi pazienti – dichiara Monica Forchetta, membro del CDA di Fondazione AIOM e presidente APAIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma –, sappiamo cosa significhi essere trattati da persone fragili, perennemente malate. La neoplasia spesso diventa un’etichetta, anche quando non c’è più. Oggi, però, le persone guarite sono così tante che è necessario rendersi conto dell’entità del problema e intervenire per risolverlo.”

Per questi motivi il riconoscimento del diritto all’oblio oncologico – sottolinea ancora Beretta – “rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa ed è necessario all’abbattimento del connubio ‘cancro significa morte’, che crea barriere spesso insormontabili”.

Diritto all’oblio oncologico, l’appello

Un appello alle istituzioni, dunque, ma anche ai pazienti, agli operatori sanitari e a tutti i cittadini.

“Vogliamo diffondere questo messaggio: anche se sei o sei stato paziente oncologico, tu non sei il tuo tumore. Questo dovrebbe mettere anche la parola fine all’equazione ‘cancro uguale male incurabile’. Per alcune neoplasie sappiamo non essere ancora così, ma per molte è ormai realtà. Quindi dobbiamo declinare le evidenze scientifiche nella vita di tutti i giorni e porre fine alle iniquità ancora oggi esistenti. – afferma Ornella Campanella, membro del CDA di Fondazione AIOM e presidente dell’associazione aBRCAdabra.

“Riteniamo si tratti di una grande sfida etica e sociale, un cambio di paradigma che parte dai pazienti insieme alla cittadinanza, la comunità scientifica e le Istituzioni –  prosegue Campanella. – Siamo sicuri che la raccolta firme metterà in luce il bisogno degli ex-pazienti di venire riconosciuti dalla società come persone sane”.

“Chiediamo che tutte le associazioni, gli oncologi, i familiari, i caregiver, i medici di famiglia, gli infermieri e i cittadini si mobilitino con noi per il raggiungimento dell’obiettivo – conclude Lucia Belli, membro del CDA di Fondazione AIOM –. Il paziente, una volta terminate le terapie, necessita di essere riconosciuto come curato e guarito: è anche il Codice Deontologico degli Infermieri a prevederlo, e noi, in quanto tali, abbiamo il dovere di valorizzare questo aspetto e ci impegneremo in questa direzione.”


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Scrive per noi

Francesca Marras
Francesca Marras
Mi sono laureata in Scienze Internazionali con una tesi sulle politiche del lavoro e la questione sindacale in Cina, a conclusione di un percorso di studi che ho scelto spinta dal mio forte interesse per i diritti umani e per le tematiche sociali. Mi sono avvicinata al mondo consumerista e della tutela del cittadino nel 2015 grazie al Servizio Civile. Ho avuto così modo di occuparmi di argomenti diversi, dall'ambiente alla cybersecurity e tutto ciò che riguarda i diritti del consumatore. Coltivo da anni la passione per i media e il giornalismo e mi piace tenermi sempre aggiornata sui nuovi mezzi di comunicazione. Una parte della mia vita, professionale e non, è dedicata al teatro e al cinema.

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